Tagebuch

Hallo, wir sind gerade in den letzten Vorbereitungen für die Delphintherapie, in 3 Wochen gehts schon los! :) Hoffen das Yannick damit vielleicht wieder ein paar Fortschritte macht. Melden uns sobald es Neuigkeiten gibt.

Wir bedanken uns nochmals bei Allen die uns diese Therapie ermöglicht haben.

DANKE

Familie Otzelberger

Heute ist der 09.10.2011, Yannick´s 3. Geburtstag wird gefeiert. Sind es wirklich schon 3 Jahre, die vergangen sind? Nein unvorstellbar, für mich ist es, als wäre es gestern gewesen. Ich sehe meinen Engel an und versinke in meinen Gedanken....heute vor 3 Jahren wusste ich um diese Zeit noch nicht einmal, dass du heute das Licht der Welt erblicken würdest. Vor 3 Jahren hätte ich es niemals für möglich gehalten, dass ich nun eine andere Welt kennenlernen würde. Dass mich ein Mensch so verändern und Dinge, die mir vorher unwichtig erschienen, heute total schätzen würde. Ja mein Engel, DU, hast mich zu einem anderen Menschen gemacht, es ist als hätte ich mich einmal gedreht und meinen Lebensweg nun in eine ganz andere Richtung gehe! DU zeigst mir die schönen Dinge im Leben, aber auch gleichzeitig, wie nah Schmerz, Hoffnung,Verzweiflung, Freude und Liebe nebeneinander liegen können! Du bereicherst mein Leben ungemein und auch wenn ich manchmal traurig bin, und ich mir nichts sehnlicher wünsche als einmal \"Mama\" aus deinem Mund zu hören, bin ich mehr als stolz, dass du in mein Leben getreten bist. DANKE, dass ich DEINE Mami sein darf, dass DU mich ausgewählt hast, um mir die Augen zu öffnen! Mein Schatz ich liebe DICH über alles und würde dich niemals mehr anders haben wollen!!!! Alles liebe zu deinem 3. Geburtstag! Deine Mami

Nicht schimpfen!
Ich weiß ich habe die Homepage in letzter Zeit ein wenig vernachlässigt, aber es ist momentan so viel los und ich weiß einfach gar nicht, was ich zuerst tun soll.

Also wo fangen wir an ;-) - das Positive zuerst:

Ich habe endlich mein Pflegebett und bin super glücklich damit. Ich weiß, dass es meinen Eltern ganz schön viel Kraft gekostet hat, denn es hat sage und schreibe eineinhalb Jahre gedauert, bis es dann endlich bei mir angekommen ist. Ich liebe es, endlich soviel Platz und der Rücken von Mami wird auch geschont. Am Liebsten habe ich die Plexiglasscheiben, wenn ich darauf klopfe, klingt es so wunderschön!!! Fast wie eine Trommel, nur doof, dass meine Eltern das gar nicht so toll finden, vor allem nachts ;-)
Ich mache Fortschritte, ich kann schon super gut mit Hilfe stehen und auch schon Schritte vorwärts sind möglich. Auf dem Spielplatz hält mich nichts mehr in meinem Wagen. Ich will einfach nur raus und genauso wie meine Freunde, die Welt erkunden. Na gut Mami muss mir noch ein großes Stück dabei helfen...Ab und zu landet auch mal etwas in meinem Mund, was nicht dahin gehört,nun ich gebe es ja schon zu-ziemlich oft :-). Aber so bin ich halt, ich werde total nervös, wenn mir Mami verbietet, Dinge in meinen Mund zu stecken!
Vor ein paar Tagen habe ich mit dem Sitzrutschen angefangen. Meine Eltern finden das ziemlich lustig, aber sind sehr stolz auf mich, Sie sagen immer, egal wie ich mich fortbewege, wichtig ist, dass ich es tue. Bewegungsübergänge fallen mir noch richtig schwer, ich hasse es zum Beispiel zu knien, da bekomme ich richtig Panik. Das klappt noch gar nicht!

Vor einiger Zeit hat Mami angefangen Fläschchen, Teller und meinen Schnuller abzufotografieren. Seitdem zeigt sie mir immer das dazugehörige Kärtchen bevor ich eines von den Dingen bekomme. Anfangs wusste ich gar nicht was sie damit wollte, aber mittlerweile ahne ich schon etwas. Schon komisch, immer wenn ich mir mein Buch hole, die Seite mit dem Fläschchen aufschlage und darauf klopfe, kommt Mami und gibt es mir. Das ist irgendwie praktisch :-)
Meine Eltern wollen mir noch ganz viele solche Kärtchen basteln, ich soll sogar eine eigene Wand bekommen. Das wird sicher toll, ich bin ihnen auch gar nicht böse, dass sie es bist jetzt noch nicht geschafft haben, denn ich habe es ihnen in letzter Zeit auch nicht wirklich leicht gemacht.

Es gibt leider wieder Probleme- und nun zum Schlechten Teil:
Ich habe tatsächlich epileptische Anfälle entwickelt. Mein EEG sieht gar nicht gut aus und Mami ahnte es ja schon länger, deswegen musste ich ja auch zu dieser scheußlichen Untersuchung, wo man so eine komische Haube aufgesetzt bekommt. Mami sagt, ich träume viel vor mich hin und kippe immer für einen kurzen Augenblick weg. So etwas nennt man Absencen. Die Dosis wurde somit erhöht, aber darauf werde ich soooooo müde, dass ich zurzeit ganz viel schlafe. Auch nicht das Wahre :-(
Leider haben sich die Anfälle \"gesteigert\", ich reagiere ganz schlimm, wenn ich Fieber habe.Ok, Fieber kann man es eigentlich nicht nennen, eher erhöhte Temperatur. Letztes Mal war es so schlimm, dass ich mich ohne Hilfe meines Notfallsmedikamentes gar nicht mehr erholt hätte. Mami und Papi hatten so Angst um mich, ich denke sie müssen es einfach noch lernen, mich so leiden zu sehen. Denn helfen kann mir in dieser Situation eigentlich keiner. Jetzt muss ich noch mehr von meinem Medikament nehmen, wir hoffen es so in den Griff zu bekommen.
Momentan ist die blöde Epi ein großes Thema bei uns...
Ja und dann gibt es immer wieder Probleme mit der Krankenkasse. Zuerst wollten sie das Schlafmedikament nicht übernehmen und jetzt stellen sie sich auch noch bei meinem Rollstuhl quer.
So wohl habe ich mich im \"Testrollstuhl\" gefühlt. Valentina war megastolz und ist dauernd mit mir in der Gegend rumgefahren.
Sie sind der Meinung ich wäre noch zu klein und sie würden ihn frühestens in einem halben Jahr genehmigen. Das da aber dann Winter ist und Mami bis dahin den 15kg schweren Rehabuggy weiterhin täglich mehrmals in unser Auto heben muss, ist ihnen reichlich egal. Genauso, dass ich doch jetzt im Sommer am Spielplatz viel besser im Geschehen sein könnte und dadurch wieder von meinen Freunden lernen könnte...Wir hoffen, dass sie doch noch irgendwie zur Vernunft kommen und mir den Rollstuhl genehmigen.,,Wir sind alle richtig verärgert deswegen!

Ja und jetzt gerade hat meine Mami die Absage vom Kindergarten gekriegt. Wir haben so gehofft, dass ich ab Sep gehen kann. Tja, wir lassen uns davon nicht unterkriegen, nächstes Jahr darf ich dann bestimmt hin ;-). Der heilpädagogische Kindergarten ist einfach sooooo toll!

Aber zum Schluss möchte ich euch noch sagen, dass schon alles fix gebucht ist für die Delphintherapie. Ja wir werden Anfang 2012 fliegen und wir können es alle kaum abwarten!!! Ohne eure Hilfe hätten wir das niemals geschafft!!!!
Ich möchte mich jetzt nochmals im Namen von uns allen recht herzlich bei jedem Einzelnen bedanken! Ihr seid großartig!

Nächste Woche geht es endlich wieder nach Deutschland zum Angelman Treffen. Dort sehe ich endlich wieder meinen besten Freund Fynn, wie sehr habe ich ihn vermisst!!!! Er macht auch ganz ganz tolle Fortschritte, seine Eltern können mächtig stolz auf ihn sein.

Na dann bis zum nächsten Mal

Euer Yannick

Endlich wieder ein Hallo!

Liebe Leute viel Zeit ist vergangen und es ist Einiges passiert! Ihr seid sicher schon alle gespannt, was ich euch Neues berichte!

Fangen wir mal mit dem \"Schlechten\" an.
Im November 2010 hatte ich ein Kontroll-MRT wegen meiner Zyste im Kopf. Wir wurden stationär aufgenommen und nachdem es mir nach der Aufwachphase wieder gut ging, durften wir nach Hause. Befundbesprechung sollte eine Woche darauf erfolgen. Zwei Tage später waren wir alle zusammen einkaufen als meine Mama einen Anruf vom AKH Wien erhielt. Ich wusste sofort, dass etwas passiert sein musste. Mami war total schockiert und konnte es gar nicht glauben. Im MRT wurde eine ziemlich große Einblutung festgestellt und wir mussten sofort ins Krankenhaus! Wir konnten uns das alle gar nicht erklären, mir ging es doch nach außen hin gut!!! Es war bereits abends, doch meine Eltern wollten Gewissheit und so wurde noch am selben Tag ein CT gemacht. Leider bestätigte es sich wieder, es war definitiv eine Blutung da. Nun ja wir trafen mehrere Ärzte und jeder erzählte uns etwas Anderes. Wir waren mit unseren Nerven echt schon am Ende... Am nächsten Tag kamen dann endlich die Neurochirurgen, die dann nochmal alles in Ruhe erklärten. Also sie konnten sich nur erklären, dass durch den vorigen Eingriff Gefäße geplatzt sind. Die Einblutung war leider so groß, dass man operativ eingreifen musste. Bei der OP stellte man fest, dass ich schon einen enormen Hirndruck hatte, man war wirklich sehr verwundert, dass es mir nach außen hin noch so gut ging. Angels haben ein großes Problem in der Wahrnehmung und oft eine hohe Schmerzgrenze! Es verlief zum Glück alles gut, nur die Drainage machte uns allen sehr zu schaffen. Ich durfte mich nicht bewegen und schon gar nicht aufsetzen, das bedeutete sonst Lebensgefahr. Zum Glück hatten die Ärzte ein Einsehen und verkürzten die Zeit mit der Drainage! Eine Woche später wurde ich entlassen und mir ging es wieder sehr gut. Ich hatte jetzt im Laufe der letzten Monate einige Kontroll-Ct´s, aber Gott sei Dank ist alles in bester Ordnung.

Mittlerweile hat wieder ein neues Jahr begonnen, mit neuen Zielen und Wegen. Weihnachten war wunderschön und Valentina und ich müssen besonders brav gewesen sein, bei diesen Geschenken :-).
Leider schlafe ich seit einiger Zeit sehr schlecht. Ich brauche Stunden bis ich zur Ruhe komme und selbst dann wache ich nachts wieder auf. Ich sitze stundenlang in meinem Bett und irgendwann schlafe ich dann im Sitzen ein. Ich weiß ein guter Schlaf sieht anders aus.
Aber meine Eltern setzen die ganze Hoffnung in mein Pflegebett, das ich bald bekommen soll. Es ist größer und höher, sodass sie sich auch zu mir legen und wir zusammen ganz viel kuscheln können. Außerdem würde meine Mami sehr entlastet werden, da das Bett höhenverstellbar ist. Ich werde ja auch nicht gerade leichter und 13 kg können sich ohne Mithilfe sehr schwer anfühlen. Leider sind diese Betten sehr sehr teuer und wir hoffen, dass wir noch mehr Unterstützung bekommen.

Meine Eltern und die Familie Schramm, also auch Eltern von einer Angelfreundin namens Nina haben tatsächlich einen Verein für betroffene Familien des Angelman Syndroms gegründet. Ich finde das so toll, dass sie endlich den Mut zusammengenommen haben, da gerade meine Mami schon sehr lange davon gesprochen hat. Es ist zwar erst alles im Beginnen, aber wer jetzt schon Interesse hat, kann gerne auf www.angelman.at klicken. Im Laufe des Jahres werden einige Benefizveranstaltungen stattfinden und wir hoffen natürlich auf ein zahlreiches Kommen!

So was gibt es noch so zu erzählen....ach ja wir waren letzte Woche in einem heilpädagogischem Kindergarten und ich habe mich pudelwohl gefühlt. Mami und Papi waren von der ersten Minute an total begeistert und finden auch, dass ich genau dorthin gehöre! Leider gibt es nicht viele Plätze, trotzdem hoffen wir, dass ich meine Kindergartenzeit dort erleben darf.

Ich entwickle mit eigentlich relativ gut, meine Eltern sind sogar sehr sehr stolz auf mich. Ich robbe fleißig durch die gesamte Wohnung und kann jetzt schon super sitzen. Ich habe schon unbeschreibliche Kräfte und so höre ich schon desöfteren ein \"AU\", wenn ich an Mami´s oder Valentina´s Haaren ziehe, Ich glaube das mögen sie nicht wirklich ;-)
Ich habe gute Chancen, dass ich bald eine weitere Therapie zum Thema Kommunikation bekomme. Das ist meinen Eltern nämlich sehr wichtig, einen Weg zu finden, um mit mir bestmöglich kommunzieren zu können.

Außerdem sind wir gerade in der Delphintherapie-Planung! Wir haben vor im Jänner 2012 nach Curacao zu fliegen und haben jetzt schon alles in die Wege geleitet. In ein paar Wochen werden wir erfahren, ob ich noch einen Platz für diesen Zeitraum bekomme. Also drückt uns fest die Daumen!

Euer Yannick

Am Sonntag den 12.12.2010 findet um 15:00 Uhr in der Spitalskirche in Perchtoldsdorf ein Kinder - Adventkonzert zugunsten von Kindern mit Angelman Syndrom statt! Es singen unter anderen Maya Hakvoort (Musicalstar "Sissi") und Clemens Unterreiner (Bariton der Wiener Staatsoper). Für das leibliche Wohl ist gesorgt. Wir freuen uns auf euer Kommen!

Hallo,

ich denke jetzt ist es endlich einmal wieder an der Zeit euch Neuigkeiten zu berichten.

Zuerst möchte ich euch mitteilen, dass ich die Hirn-OP gut überstanden habe. Ok, ich hatte ein wenig Probleme beim In und Extubieren, sodass ich nur ganz langsam wieder aufwachen durfte, aber das Wesentliche hat gut geklappt! Ich musste dann doch zwei Tage auf der Intensivstation verbringen, da ich am darauffolgenden Tag Fieber bekam und es mir gar nicht gut ging. Für meine Eltern war das nicht so angenehm, da sie nur auf einem Liegestuhl neben mir schlafen konnten. Aber sie nahmen alles in Kauf, nur um bei mir zu sein.
Danach wurde ich auf die Kinderstation verlegt, wo ich mich pudelwohl fühlte. Die Ärzte waren echt erstaunt wie gut es mir ging. Naja ich bin halt ein kleiner Angel
:-)
Ich weiß, dass diese Tage unheimlich schwer für meine Mama waren und deswegen machte ich ihr das schönste Geschenk in dieser Zeit. Ich setzte mich zum ersten Mal selbst auf (ok ich hatte ein Stillkissen zur Hilfe) und strahlte sie über beide Ohren an. Meine Mama hatte sich anfangs richtig erschreckt! Hahaha, mit dem hatte sie wohl nicht gerechnet. Sie ist so unheimllich stolz auf mich und ich bin es auch ein wenig selbst!
Nun ja und jetzt sitze ich schon sehr oft in der Gegend herum, leider schaffe ich es noch nicht, mich allein aufzusetzen, aber irgendwann werde ich auch das hinkriegen. Mittlerweile weiß ich ja auch, wie ich wieder zu Boden komme ;-)

Am 24. November müssen wir wieder ins Krankenhaus um die Zyste per MR zu kontrollieren. Wir sind alle guter Hoffnung, dass sie sich nicht wieder vergrößert hat.

Nach dem Krankenhausaufenthalt bekam ich von meinem besten Freund Fynn Besuch. Sie haben sich auf den weiten Weg nach Wien gemacht, nur um mit uns ein paar Tage zu verbringen. Es war so unbeschreiblich schön!!!! Unsere Eltern konnten gar nicht aufhören zu quatschen, anscheinend gibt es soviel über uns zu erzählen ;-)
Wir haben ganz viel in Wien angeschaut und zum Abschluss sind wir dann auch noch in den Indoorspielplatz gefahren. Wir hatten so viel Spaß und die ganze Zeit nur gute Laune!!!! Ich konnte leider nicht so wild sein, denn mein Kopf schmerzte doch noch sehr, aber trotzdem waren es so tolle Tage, die ich niemals vergessen werde. Ich hoffe wir sehen uns ganz bald wieder Fynn!!!!!

Achja ich hatte ja auch Geburtstag und besser hätte dieser Tag nicht sein können. Ich bekam ganz tolle Geschenke und eine hammermäßige Party mit allen meinen Freunden. Es ist schön, dass mich so viele in ihr Herz geschlossen haben!!!

Nächste Woche machen wir uns auf die lange Reise nach Deutschland zur Fr. Prof Käsmann, eine Spezialistin für Albinismus. Es wartet eine 10 stündige Autofahrt auf uns, aber auch das werden wir hinter uns bringen. Mal sehen, ob ich wieder stärkere Gläser benötige. Auf jeden Fall brauche ich Neue, denn ich habe doch zu oft darauf herumgebissen....

Momentan ist so Einiges los. Mama ist gerade voll in ihrem Element, da im Dezember ein Benefizweihnachtskonzert zu Gunsten der Nina Foundation stattfinden wird. Es wird Geld für österreichische Familien gesammelt, um in das neue Expertisezentrum in Holland fahren zu können. Dort haben sich Ärzte, Psychologen und Physiotherapeuten auf das Angelman Syndrom spezialisiert.
Endlich darf sie auch mal helfen und etwas Gutes tun, sie blüht richtig darin auf :-)

Na dann sag ich mal wieder tschüß, bis zum nächsten Mal

Euer Yannick

So nun ist es an der Zeit, euch wieder mal auf den neuesten Stand zu bringen.

Zuerst möchte ich euch die positiven Dinge der letzten Tage berichten. Die vergangen Wochen war sehr viel zu tun, denn wir sind endlich umgezogen. Es war eine sehr harte Zeit für meine Familie und mich. Irgendwie war ich anfangs völlig verwirrt, aber nun kann ich mir keinen besseren Ort mehr für mein Zuhause vorstellen. Valentina und ich haben jetzt eigene Kinderzimmer und wir sind beide total froh darüber. Ich glaube es war nicht einfach für meine Schwester mit mir in einem Raum zu schlafen. Ich habe sie immer viel zu früh geweckt, aber das ist jetzt vorbei. Und witzigerweise schlafe auch ich besser..... wahrscheinlich weil mir mein Zimmer so gut gefällt ;-)

Nun ja und jetzt muss ich euch leider auch etwas nicht all zu Erfreuliches berichten. Ich werde am Mittwoch stationär im AKH Wien aufgenommen. Am 09. Sep werde ich dann operiert, denn die Zyste in meinem Kopf, übt wie schon vermutet Druck auf mein Gehirn aus. Die Ärzte werden die Zyste jetzt endoskopisch öffnen und hoffen, dass der Druck nachlässt. Völlig entfernt kann sie jedoch nicht werden, da sie mit dem Gehirngewebe verwachsen ist. Nachdem Eingriff werde ich zur Sicherheit auf die Intensivstation gebracht... Meine Mama und ich werden ca. 10 Tage im Krankenhaus verbringen. Das wird eine schwierige Zeit für uns werden. Ich weiß, dass ich auch das gut überstehen werde, trotzdem bitte ich euch alle, ganz fest an mich zu denken und mir soviel Kraft wie möglich zu schicken.

Meine Mami wird sich vom Krankenhaus melden und euch auf dem Laufenden halten.

Danke euer Yannick

Heute war der ersehnte Termin zur Befundbesprechung des Kontroll-MR´s! Irgendwie hatte meine Mami, wie schon sooft, kein gutes Gefühl dabei und leider bestätigte sich ihr Verdacht.
Die dumme Zyste in meinem Kopf ist innerhalb einen Jahres deutlich gewachsen ;-(! Dies passiert nur in seltenen Fällen und ich habe mal wieder "hier" geschrien. Es macht den Anschein, dass sie nun auch schon ein wenig meinen Kopf deformiert und es könnte sein, dass sie schon einen geringen Druck ausübt.

Nun heißt es warten bis zum 11.08, unser Termin in der Neurochirurgie. Sie werden entscheiden, wie sie weiter vorgehen werden.

Höchstwahrscheinlich werde ich nicht um eine OP drum rum kommen, denn wenn sie jetzt schon so gewachsen ist, wird sie weiter wachsen und noch mehr anrichten. Eine Kopfoperation ist ja auch kein Zuckerschlecken, und meine Eltern machen sich jetzt schon unheimliche Sorgen. Meine Mami kann einfach nicht verstehen, warum ich das auch noch alles ertragen muss. Es ist eine unbeschreibliche Angst, dass mir irgendetwas zustößen könnte, die sie in den "Wahnsinn" treibt. Momentan hatten wir echt so eine tolle Zeit und jetzt das, warum bleibt uns einfach nichts erspart!!!

Doch meine Eltern sind sich ganz sicher, dass ICH kleiner Kämpfer, auch das überstehen werde. Ich habe es allen schon sooft bewiesen und werde es auch dieses Mal tun.

Bei meiner Hirnatrophie hat sich nichts verändert, leider auch keine Besserung ;-(.

Es tut mir leid, dass ich diesmal nichts Positives schreiben konnte.

Traurige Grüße

Euer Yannick

Hallo,

nun ist mein MR-Termin geschafft. Ich habe Gott sei Dank alles gut überstanden und am Mittwoch erfahren wir endlich, was sich in meinem Kopf getan hat. Ein bisschen mulmig ist mir schon, da ich ja diese dumme Zyste habe, die hoffentlich nicht größer geworden ist.

Anfang Juli waren wir im schönen Salzburg auf Urlaub. Es war traumhaft schön und meine Schwester Valentina ist total aufgeblüht. Wir wären gerne noch länger geblieben, da es für uns wirklich mal eine Auszeit vom stressigen Alltag war.

Ihr werdet es nicht glauben, meine Mami hat endlich eine neue Wohnung für uns gefunden. Der Mietvertrag wurde unterschrieben und am Mittwoch bekommen wir die Schlüssel. Meiner Mami ist ein Stein vom Herzen gefallen, eine große Last weniger. Nun ist es soweit, Mitte September werden wir in einer 4 Zimmerwohnung auf einer Ebene, ganz in der Nähe vom jetzigen Wohnort leben. Ihr wisst gar nicht wie sehr ich mich freue :-)))))).

Gut und weil es jetzt so schön war, gibt es gleich noch etwas Tolles zu berichten. Ich suche mit meinen Füßen Kontakt zum Boden! Ja ihr lest richtig, ich stelle mich jetzt öfter (natürlich noch mit ganz viel Hilfe von Mama) auf meine Beine! Ich wusste gar nicht, dass das so anstrengend sein kann, aber es fühlt sich auch toll an. Leider muss ich noch ganz viel Muskelmasse aufbauen, da meine Beine einem Zahnstocher gleichen ;-). Das wird schon werden, vielleicht kann ich es früher oder später noch allen beweisen und lerne ein paar Schritte zu gehen. Es wird auf alle Fälle noch ein weiter Weg, doch mit meinem Ehrgeiz, werde ich es vielleicht irgendwann schaffen. Nun heißt es nur nicht aufgeben!!!

Ansonsten mache ich es meiner Familie nicht leicht. Da kommt es schon mal vor, dass etwas ganz schnell in meinem Mund landet, was nicht dahin gehört :-). Aber es gibt einfach viel zu viel zu entdecken, also nehmt euch weiterhin in Acht.
Desweiteren habe ich jetzt das Kuscheln entdeckt, ich glaube Papa und Mama gefällt das ganz besonders. Und ich genieße es auch! Wenn ich sehr gut gelaunt bin, gibt es auch schon mal ein Küsschen von mir ;-). Es reißen sich alle förmlich danach ;-)
Schön, dass mich so viele ins Herz geschlossen haben!!!

Dann sag ich mal Tschüß und ich melde mich sobald ich etwas Neues weiß!

Euer Yannick

Hallo,

Lang lang ist´s her, dass ich mich bei euch gemeldet habe... Mittlerweile sind Monate vergangen :-(

Es ist in der Zwischenzeit Einiges passiert.

Endlich wissen wir den Termin für meine 2. Magnetresonanz, es ist der 21. Juli. Ihr wisst schon, da werde ich wieder tief schlafen und dann in eine enge Röhre geschoben. Die Ärzte wollen wieder mal meinen Kopf von innen sehen, da ich ja eine relativ große Zyste und eine Hirnatrophie habe.
Meine Eltern sind schon ganz gespannt, ob man eine Veränderung feststellen kann und ein wenig Angst haben sie auch, denn eine Narkose ist immer ein gewisses Risiko. Aber es wird schon alles gut gehen ;-)

Letzte Woche war ein ganz wichtiger Termin für meine Eltern und mich. Wir machten uns auf den weiten Weg nach Gehrden (Deutschland) zum alljährlichen Angelman-Treffen. Mama hatte echt Bedenken, was das Fliegen betraf. Ja ihr lest richtig, ich durfte zum 1. Mal fliegen. Und ich weiß gar nicht warum sie sich Sorgen machte, ich fand es nicht wirklich spektakulär :-). Im Schlosshotel Gehrden waren wir dann die ersten Gäste. Ganz nervös hielten meine Eltern Ausschau nach anderen Angelmankindern. So gegen 16:00 truddelten dann immer mehr Gäste ein, doch die „Wichtigsten“ fehlten noch. Wisst ihr, meine Mama hat schon seit einer Ewigkeit Emailkontakt zu einem Angelpapa namens Marcel. Ihr kennt doch auch schon meinen Freund Fynn, der mir die tolle Schaukel geschenkt hat. Wir hatten das große Glück sie dort treffen zu können. Gegen 17:00 konnten wir sie endlich in die Arme nehmen!!!!! Ihr hättet meine Mami sehen sollen, sie war den Tränen nahe, einfach weil sie sich so sehr freute... An diesem Abend saßen alle Angelmanfamilien noch ganz lange zusammen und meine Eltern tauschten mit anderen Erfahrungen aus.
Ich war diesen Abend auch ganz lange munter, da ich ja zum ersten Mal meinen allerbesten Freund Fynn kennenlernen durfte und ich strahlte wirklich über das ganze Gesicht. Es war einfach so unbeschreiblich schön!!
Bei diesem Treffen hielt auch einer der anerkanntesten Genetiker des Angelman Syndroms (Prof. Dr. Williams) einen Vortrag über diesen Gendefekt,der sehr interessant für meine Eltern war.
Meine Mami nahm all ihren Mut zusammen und stellte ihm wegen meiner Hirnatrophie die Frage, ob er das denn schon im Zusammenhang mit dem Angelman Syndrom kennen würde. Leider verneinte er, das heißt ich dürfte echt ein „besonderer“ Fall sein :-(! Professor Williams möchte jetzt meine MR-Bilder und Befunde haben, um sich ein besseres Bild von mir machen zu können. Ich finde das ganz toll, dass er mehr über mich erfahren möchte.
Die Tage in Gehrden waren einfach viel zu schnell um, und wir mussten wieder nach Hause. Wir waren alle total traurig, dass wir uns wieder von Marcel, Andrea und Fynn trennen mussten, da wir sie so sehr ins Herz geschlossen haben ;-(. Wir waren dort alle eine große glückliche Familie. So viele fröhliche Menschen auf einem Fleck, hatte ich zuvor noch nie gesehen. Und eines ist sicher, nächstes Jahr sind wir zu 100% wieder dabei!!!!

Hallo,

nun ist schon wieder ein Monat um, die Zeit vergeht mir einfach viel zu schnell.

Also erstmal möchte ich euch sagen, dass meine Eltern den OP-Termin zum zweiten Mal absagen mussten, weil ich wie so oft krank war. Die Bronchien machen mir immer wieder zu schaffen, ich hoffe, dass es im Sommer besser wird. Nun ja, mit Rücksprache der Ärzte haben wir jetzt beschlossen, momentan keinen neuen Termin auszumachen. Es besteht die Möglichkeit, dass es sich mit meinem Wachstum bessert und richtig akut ist es ja zum Glück nicht. Irgendwie sind wir erleichtert, dass wir momentan nicht diesen Druck haben, obwohl die Sache nicht ganz aus der Welt ist.

Letzte Woche hatte ich ein wunderschönes Erlebnis. Mal wieder wollten mir ganz liebe Menschen helfen und mich mit einer großen Summe unterstützen. Also machten wir uns auf den Weg zu Samariter Wien (Gruppe 915). Dort haben wir sehr liebenswerte Menschen kennengelernt, die uns einen riesen Scheck überreichten! Ich möchte mich hiermit vielmals bei allen Beteiligten, aber vor allem bei Herrn Hofmann, der sich so für mich engagiert hat, bedanken! Meine Eltern und mich macht es unheimlich glücklich, dass so viele Menschen an uns glauben!

Vor drei Tagen habe ich nach langem Warten endlich meine angepasste Sitzschale und meinen coolen neuen Flitzer (also eigentlich ist es ein Rehabuggy ;-) ) bekommen! Es ist wirklich toll, was man im Sitzen alles tun kann, auch wenn es mich noch sehr viel Anstrengung kostet. Valentina ist auch ganz begeistert, denn jetzt kann sie mich endlich richtig in den Arm nehmen, ohne Angst zu haben, dass ich sie erdrücke :-).

Ja und jetzt hätte ich es fast vergessen,.....
Ich mache jetzt die Gegend unsicher, denn nun ist mir nach sehr langer Zeit und Übung der Knopf aufgegangen. Ich robbe...... und Mami sagt, sogar richtig gut. Mir gefällt es auch total, endlich komme ich auch dorthin, wo ich möchte.
Meine Eltern und Valentina haben sich vor lauter Freude gar nicht mehr eingekriegt.

Mami hat vor Kurzem beschlossen mit GUK (gebärdenunterstützte Kommunikation) anzufangen. Seitdem macht sie zu gewissen Wörtern, immer ganz komische Zeichen. So richtig verstanden habe ich das noch nicht, aber vielleicht, weiß ich irgendwann einmal, für was das gut sein soll ;-) Meine Mama animiert zumindest alle anderen in meinem Umfeld dazu, das Gleiche zu tun. Papa kommt sich dabei noch etwas seltsam vor, doch Valentina macht es einen riesen Spaß!

Leider muss ich auch was Negatives berichten. Mein letzes EEG ist nicht so gut ausgefallen. Es dürften, wie meine Mama schon vermutet hat, Anfälle sein. So ist uns auch das nicht erspart geblieben und ich wurde medikamentös eingestellt.

Nächste Woche hat meine Schwester Geburtstag, sie freut sich schon sehr darauf! Das wird bestimmt ganz toll.

So meine Lieben, ich werde mich bemühen, ein paar aktuelle Fotos einzustellen ;-)

Und jetzt noch ein Foto mit meiner Sitzschale

Hallo meine Lieben!

Und schon wieder ist ein Monat um und ich habe es nicht geschafft zu schreiben.

Doch leider war ich wieder mal eine Woche stationär im Krankenhaus. Meine Bronchien waren wie sooft komplett zu, sodass ich kaum noch Luft bekommen habe. Ich bekam ganz viele Medikamente über die Vene, es ging mir echt schlecht. Meine Eltern haben sich große Sorgen gemacht, doch jetzt bin ich endlich wieder einmal gesund.

Natürlich gibt es auch Positives zu berichten: Ich bekomme eine Sitzschale mit Untergestell. Es wird genau an meinen Körper angepasst und so wird es hoffentlich nicht mehr all zu lange dauern, bis ich alleine sitzen kann. Dazu haben meine Eltern auch noch einen Rehabuggy für mich beantragt, da ein "normaler" Kinderwagen nicht das Wahre für mich ist. Und ich werde ja noch mehr Zeit als andere Kinder im Rehabuggy verbringen. Leider ist es so, dass die Krankenkasse wahrscheinlich "nur" die Sitzschale übernimmt. Doch trotzdem ist es meinen Eltern wert, denn sie wissen, dass ich es dringend benötige.
Der Stoffbezug wird grün sein, meinem Opa zu liebe ;-), ja er ist halt ein richtiger Rapidfan und in so einer großen Fussballfamilie muss man zusammenhalten :-)!
Ich freue mich schon sehr auf mein neues Gefährt, doch leider wird es noch einige Wochen dauern...

Ich habe auch eine neue Sonnenbrille, denn die andere war wirklich nicht der Hit. Ständig ist sie verrutscht, sodass sich Mama und Papa dafür entschieden haben, eine Bessere zu kaufen.
Viele sagen ich schau richtig cool damit aus und mir gefällt sie auch!

Ich möchte hier wieder einmal meine Schwester Valentina erwähnen, denn sie ist eine sehr wichtige Person für mich. Ich hab sie wirklich so lieb und ich weiß, dass die ganze Situation mit mir, sicher alles andere als einfach für sie ist. Letztens habe ich ein Gespräch zwischen ihr und meiner Mama mitgehört und möchte es euch nicht vorenthalten.
Ihr müsst wissen, dass Valentina total kreativ ist und gerne herumexperimentiert. So war sie am Wochenende dabei, für uns alle Blumen zu basteln. Als sie fertig war, kam sie zu unserer Mami und meinte, eine Blume schenkt sie mir. Und dann fing sie weiter an zu reden:

Wenn ich einmal Geld habe, schenke ich es Yannick!
Daraufhin meine Mama: Warum denn?
Valentina: Damit Yannick zur Therapie fahren kann...
Mama: Ist es für dich wichtig, dass Yannick zu den Delphinen fährt?
Valentina: Ja, denn ich will endlich mit ihm spielen können und ein Wettrennen machen...
Mama (schon jetzt den Tränen nahe): Ja Schatz, ich bin mir ganz sicher, dass Yannick einmal mit dir spielen wird. Ob er jedoch ein Wettrennen mit dir macht, kann ich dir nicht versprechen.
Valentina: Warum Mama, das nächste Mal, wenn am Abend eine Sternschnuppe fliegt, wünsche ich mir einfach ganz fest, dass Yannick einmal gehen kann....

Meine Mami konnte nicht mehr viel sagen außer, dass sie so eine tolle Schwester ist! Liebe Valentina eines Tages, werde ich ein paar Schritte auf dich zu machen, da bin ich mir ganz sicher!!!! Mit deiner Hilfe schaffe ich auch das! Du bist die beste Schwester auf der ganzen Welt!!!

Im Juni haben wir eine lange Reise geplant, denn da findet das große Angelman Treffen in der Nähe von Hannover statt. Wir freuen uns schon sehr darauf, denn dann kann ich endlich meinen Angelfreund namens Fynn persönlich kennenlernen! Meine Eltern freuen sich auch schon total darauf!

So liebe Leute, ich hoffe, dass jetzt nicht wieder ein Monat vergeht, bis ich mich bei euch melde ;-)

Euer Yannick

Zum Schluss noch ein Foto mit meiner coolen Sonnenbrille ;-)

Hallo,

endlich kann ich wieder schreiben, ihr müsst wissen, dass ich jetzt eineinhalb Wochen außer Gefecht gesetzt war.
Ich fieberte hoch und fing an ganz komisch zu zucken. Meine Mama wusste gleich, dass das myoklonische Anfälle sein müssen, da man sie ja vorgewarnte. Also fuhren meine Eltern gleich mit mir ins Krankenhaus, um dies abklären zu lassen. Man schickte uns wieder nach Hause, da man am Wochenende kein EEG durchführte. Am nächsten Tag war ich dann bei meiner Kinderärztin, die meinte, dass ich schon rote Ohren und Hals hätte, sie aber mit dem Antibiotikum noch warten wollte. Mein Körper sollte selbst dagegen ankämpfen. Zwei Tage später hatten wir dann den Kontrolltermin und mir ging es wirklich viel schlechter, sodass sie sich entschied, medikamentös zu behandeln. Zuhause angekommen, bekam ich von meiner Mama sofort das Antibiotikum verabreicht, in der Hoffnung, dass es mir schnell besser gehen würde. Ich muss euch sagen, dass ich mich wirklich elend fühlte. Meine Eltern erkannten mich nicht wieder, mir kam absolut kein Lächeln aus. Naja eine halbe Stunde nach der Einnahme fühlte ich mich gar nicht gut und musste mich dreimal übergeben. Meine Mama machte sich unheimliche Sorgen und rief die Rettung, denn sie wollte sofort in ein Krankenhaus, und selbst konnte sie ja schwer mit dem Auto fahren, weil es mir ja so schlecht ging. Der SMD war auch ganz schnell da und fuhren mich sogar kurz mit Blaulicht und Sirene ins SMZ-Ost. Dort mussten wir sage und schreibe 4 Stunden warten bis wir endlich an der Reihe waren. Ich wurde stationär aufgenommen und es stellte sich heraus, dass ich den RSV Virus hatte. Für Kinder, die älter als 6 Monate sind eigentlich unspektakulär und nicht wirklich gefährlich. Doch mich hat es voll erwischt und so hatte ich eine Mega Bronchitis und eine beginnende Lungenentzündung. Endlich durften wir nach 3 Tagen nach Hause, meine Eltern waren überglücklich, weil sie auch noch nicht wussten,was uns noch alles bevorstand.
Achja, den OP Termin können wir natürlich vergessen und hoffen nun bald einen Neuen zu bekommen.
Naja jedenfalls waren wir ca. eine Stunde zuhause und plötzlich wurde mir total übel und ich musste mich übergeben. Na toll, ich hatte einen Magendarminfekt. Wieder ging es mir hundeelend. Ich war schon viel zu schwach um zu essen und so beschloss meine Mami mal wieder nach drei Tagen ins Krankenhaus zu fahren. Dort bekam ich sofort eine Infusion, da mein Blutzucker schon sehr niedrig und ich schon ziemlich ausgetrocknet war. Danach durfte ich Gott sei Dank wieder nach Hause. Meine Eltern waren so glücklich, endlich konnte ich wieder lachen.
Und heute ging es mir wieder richtig gut!! Die Infusion hat mir wirklich sehr geholfen.
Ich hoffe, dass es jetzt wieder für lange Zeit genug ist, denn es hat mir sehr zu schaffen gemacht. Und meine Eltern waren krank vor Sorgen!!!

Jetzt sind wir gespannt, wann der neue OP Termin sein wird!

So, diesmal war es ein wenig länger, ich hoffe euch geht es gut!

Ich muss mich jetzt noch ein wenig ausruhen!

Euer Yannick

Hallo,

es war mal wieder viel zu tun. Jetzt habe ich endlich mal Zeit gefunden euch Neues zu berichten.

Also erstmal möchte ich euch nun meinen OP Termin verraten. Am 19. Februar ist es soweit. Ich muss voraussichtlich nur für eine Nacht im Krankenhaus bleiben, aber das alleine strapaziert schon sehr die Nerven meiner Eltern. Ich bin mir sicher, dass alles gut gehen wird und ich nachher viel besser Luft bekomme.

Ihr müsst wissen, dass ich einen Freund namens Fynn habe, der auch ein Angel ist. Leider ist er 1000km von uns entfernt, aber trotzdem hat er mir vor ein paar Wochen eine riesengroße Freude gemacht! Er hat eine ganz tolle Schaukel zu Hause und hat zu seinem Papa gemeint, dass ich die auch unbedingt haben sollte. Stellt euch vor, ich habe dieses tolle Teil jetzt auch bei mir im Kinderzimmer und es ist der Hammer. Lieber Fynn, vielen Dank, du bist echt Klasse, du hast recht, ich krieg mich auch vor lauter lachen nicht mehr ein ;-)
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Letzte Woche hatte ich einen ganz wichtigen Termin, es ging um das sogenannte Pflegegeld. Alle Ärzte waren der Meinung, dass es mir auf jeden Fall schon zusteht. Mama brachte es einfach nicht übers Herz mich dorthin zu begleiten, deswegen musste Papa diesen Termin wahrnehmen. Meine Mami freut sich immer so sehr über jeden noch so winzigen Entwicklungsschritt, dass sie es nicht geschafft hätte, nur Dinge aufzuzählen, die ich nicht kann.
Aber mein Papa hat es wirklich ganz toll gemeistert und was soll ich sagen, sie haben es bewilligt. Endlich mal ein Weg, der nicht so schwierig zu bewältigen war.

Achja fast hätte ich es vergessen. Gestern ist mein Cousin Timo zur Welt gekommen und heute war ich ihn natürlich gleich besuchen! Ich bin mir sicher, dass er mir in Zukunft eine Menge lernen wird. Es ist schon toll, wenn man so viele Cousins und Cousinen hat!

Euer Yannick

Hallo meine Lieben!

Na ich hoffe ihr habt die Ferien schön verbracht und seid gut ins neue Jahr gerutscht.
Wir haben das alte Jahr ruhig ausklingen lassen. Ich habe mich schon ein wenig gewundert, dass so großer Lärm und ganz viel Licht in meinem Zimmer war. Angst hatte ich aber keine, ich fand es eher interessant.

Es hat sich mal wieder so Einiges getan. In den Feiertagen bekamen wir Besuch vom Atzgersdorfer Männergesangsverein. Ich wurde dieses Jahr auserwählt und so wurde mein Traum mit einem hohen Betrag unterstützt. Das war für uns ein wunderschönes nachträgliches Weihnachtsgeschenk. Ich möchte mich hiermit nochmal vielmals bei den Herren bedanken!!!

Einige Tage später hatten wir ein weiteres unvergessliches Ereignis. Als damals die Lebensgefährtin von meinem Bruder, somit meine Tante Petra ;-) von meinem Schicksal erfuhr, sagte sie zu meiner Mama, sie möchte nicht tatenlos zusehen, sondern mir auch in irgendeiner Art und Weise helfen. So kam sie auf die Wahnsinnsidee bei der Firmenweihnachtsfeier erstmals eine Tombola zu meinen Gunsten zu organisieren. Mein Bruder als auch Petra sind bei der Firma Leiner Vösendorf angestellt. Also teilte sie ihr Vorhaben der Geschäftsleitung mit, die sofort ihr OK dazu gaben. Meine Mami war von dieser Idee total begeistert und konnte es gar nicht richtig glauben, dass sich eine Person so viel Arbeit macht, nur um mir zu helfen. Nach der Weihnachtsfeier teilte man uns mit, dass die Tombola ganz gut angenommen wurde. Mehr wollte man uns nicht sagen, denn die Übergabe fand dann am 30. Dezember 2009 statt. Mami und ich trauten unseren Augen nicht als man uns einen großen Scheck überreichte, es kamen ganz viele Emotionen hoch. Ich bin unendlich dankbar und kann es immer noch nicht realisieren, dass mich die Mitarbeiter der Firma Leiner Vösendorf so großzügig unterstützt haben!!! Liebe Tante Petra ich weiß gar nicht was ich sagen soll, ich danke dir so sehr, dass du das Unmögliche möglich gemacht hast!
Mami hat mir dieses Zitat vorgelesen, dass sehr gut zu uns passt:

Auf jedem deiner Wege
wirst du Steine finden.
Du kannst sie umgehen,
überspringen oder darüber
stolpern.
Du kannst aus ihnen
aber auch Stufen bauen,
Stufen, die dich weitertragen.

Ich möchte dieses Zitat allen widmen, die mich, egal in welcher Hinsicht, unterstützt haben, denn nur mit eurer Hilfe können wir genügend Stufen bauen, um ganz weit nach oben zu kommen.

Zum Schluss möchte ich euch das Foto der Übergabe bei der Firma Leiner Vösendorf nich vorenthalten. Ohne Worte...

Euer Yannick

Hallo!

Ich hoffe ihr habt die Feiertage genossen!
Bei uns war wirklich das Christkind und es hat unseren Weihnachtsbaum wunderschön geschmückt. Valentina muss dieses Jahr besonders brav gewesen sein, bei den Geschenken. ;-)Ich wusste ja schon immer, dass sie eine ganz tolle, große Schwester ist. Auch ich wurde reichlich beschenkt.
Stellt euch vor, ich habe sogar einen persönlichen Brief vom Christkind bekommen. Mami hat ihn mir gleich vorgelesen und ich konnte es anfangs gar nicht glauben. Auch das Christkind möchte mich Jahr für Jahr unterstützen, sodass mein großer Traum in Erfüllung geht. Es hat mir außerdem einen ganz kuscheligen Stoffdelphin geschenkt.Ich bin einfach nur überglücklich.
Wir waren die Feiertage natürlich bei unserer Familie und haben es so richtig genossen.

Heute möchte ich Stefan Hanslik und allen Studenten der veterinärmedizinischen Universität danken. Sie haben mich mit 2 Tageseinnahmen eines Glühweinstandes unterstützt. Vielen Dank ihr seid einfach spitze!!!

Nun ja, jetzt ist das Jahr 2009 schon fast zu Ende, und ehrlich gesagt, ist es an meinen Eltern und mir vorbei gezogen. Es war von so viel Krankenhaus, Untersuchungen und Blutabnahmen begleitet, sodass es für uns alle nicht wirklich ein gutes Jahr war. Für uns war es wirklich keine einfache Zeit.
Aber wir hoffen und glauben fest daran, dass 2010 besser wird.

Euch wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Euer Yannick

Hallo!

Vorweg muss ich mich bei euch allen entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber die Tage vergehen eindeutig zu schnell. Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht all zu übel..

Aber jetzt erzähle ich euch einmal, was in der Zwischenzeit so alles passiert ist.
Bei meinem letzten Eintrag habe ich euch geschrieben, dass mir meine Brille sehr gut gefällt und ich sie auch brav trage. Nun ja was soll ich sagen, mittlerweile stört es mich wirklich, wenn mir Mama eine Seite abdeckt, sodass ich sie mir einfach herunterreißen muss. Und um ehrlich zu sein, ist es auch nettes Spielzeug, wenn gerade nichts anderes in der Nähe zu finden ist. Außerdem habe ich jetzt schon bemerkt, dass Mama sofort zur Stelle ist. Das ist einfach super, obwohl sie dann jedesmal etwas zu mir sagt, was ich noch nicht so verstehe. Dann zeige ich ihr einfach mein schönstes Lächeln, das hilft immer ;-)!
Mein Kissen, dass ich sehr gut für das Sitzenüben nützen kann, ist vor zirka drei Wochen angekommen. Natürlich habe ich mich sehr gefreut, denn damit kann ich meinen Körper sehr gut wahrnehmen.
Doch vor Kurzem hatten wir einen Termin bei unserem Neurologen, wo uns gesagt wurde, dass ich ca. bis zu meinem 2. Lebensjahr nicht sitzen sollte. Das könnte sich wirklich böse auf meine Wirbelsäule auswirken, denn ich bin einfach noch zu schwach dafür. Meine Eltern waren ein wenig enttäuscht, aber akzeptieren es natürlich, denn sie wollen nur das Beste für mich. Früher oder später werde ich sitzen, das verspreche ich euch!
Naja und bei diesem Termin, wurden wir auf die HNO-Abteilung weiter verwiesen, weil ich beim Atmen komische Geräusche mache und sehr schlecht Luft durch die Nase bekomme. Leider hat sich der Verdacht meiner Mama bestätigt, ich muss operiert werden. Die Polypen müssen raus. Was das genau heißt, weiß ich nicht, aber alle sagen, es wird mir nachher besser gehen. Den genauen Termin erfahren wir noch. Meine Eltern rechnen mit Ende Jänner und ihnen graut jetzt schon davor, obwohl es ja keine große OP ist.

In zwei Tagen ist Weihnachten!!! Meine Schwester Valentina ist schon total aufgeregt, sie spricht immer von Christkind, Weihnachtsbaum und Geschenken. Ich finde das klingt toll, deshalb habe ich beschlossen, mich auch darauf zu freuen. Mal sehen, wie das so wird...
Ich wünsche euch jedenfalls Frohe Weihnachten!!!

Achja, mein Papi hat heute Geburtstag. Deswegen möchte ich ganz laut HAPPY BIRTHDAY sagen. Ich habe dich ganz toll lieb, Papa und bin echt froh dich zu haben.

Dann sage ich mal Tschüss, genießt die Feiertage!

Euer Yannick

Ein riesen Hallo an Alle!

Seit letzter Woche Donnerstag bin ich im Besitz einer oder besser gesagt zweier Brillen, eine für zuhause und eine für draußen. Beim Optiker wollte ich natürlich wissen, was sie mir da auf meine Nase setzen und riss sie mir gleich einmal hinunter. Mama hatte echt Angst vor der Eingewöhnungszeit. Doch zuhause bemerkte ich sofort, was ich mit der Brille jetzt alles sehen kann. Dieses Ding hilft mir wirklich sehr und somit beschloss ich, sie auch oben zu behalten. Alle sind total begeistert von meinem neuen Teil und vor allem mein Opi findet mich zuckersüß damit. Ich sehe jetzt viel größer aus, aber überzeugt euch selbst....

Euer Yannick

Hallo!

Es ist mal wieder ein bisschen Zeit vergangen und nun dachte ich mir, ich muss euch mal wieder auf dem Laufenden halten.

Aber zuerst ist es mir ein riesengroßes Anliegen, dass ich mal ganz laut DANKE sage, für alle, die mich so toll unterstützen! Es ist einfach schön zu sehen, dass es Menschen gibt, die mir helfen möchten. Mami ist jedes Mal zu Tränen gerührt, sie sagt immer, dass ich so viel in Bewegung setze. Aber eigentlich tue ich ja gar nichts, ich bin einfach nur ich selbst ;-)!

Nun, was gibt es sonst noch so zu berichten? Mama hat mal wieder ein Beißerchen entdeckt, dieses Mal oben! Eigentlich sollten es jetzt schon drei sein, nur der eine unten will nicht so ganz rauskommen, sodass man jetzt mal zwei so richtig sehen kann. Meine Eltern sind momentan ein wenig fertig, da ich sie nachts auf Trapp halte. Ich möchte einfach nicht schlafen, es reichen doch max. 4 Stunden. Tagsüber bin ich zwar dann schon ein wenig müde, doch ans Hinlegen will ich trotzdem nicht denken. Es gibt einfach viel zu viel zu entdecken!

Letzte Woche waren meine Mama und ich bei Wiener Wohnen um das ärztliche Attest für eine größere Wohnung auf einer Ebene nachzubringen. Doch plötzlich teilte man uns mit, dass wir keinen Anspruch auf eine 4 Zimmerwohnung hätten. Man stellte uns eine Ablehnung aus!!! Meine Mami war wirklich sehr verzweifelt und wütend zu gleich. Jetzt müssen wir einen Antrag bei der Wohnungskommission stellen und hoffen, dass sie unsere Situation verstehen. Da kommt noch sehr viel Arbeit auf meine Eltern zu.

Nächste Woche bekomme ich hoffentlich meine Brille, auf die ich, oder besser gesagt, meine Eltern, schon ganz gespannt sind. Leider bin ich ständig verkühlt und habe mit starkem Husten zu kämpfen. Er begleitet mich eigentlich schon immer.Mami meint, dass wir das unbedingt bei unserem nächsten Besuch im AKH ansprechen sollten. Sie möchte sicher gehen, dass ich nicht noch eine Krankheit habe. Ich hoffe nicht!

Euer Yannick

Hallo meine Lieben! Es ist wieder so viel passiert und das möchte ich euch natürlich nicht vorenthalten. Abends den 22. Oktober machten sich meine Eltern und ich endlich auf die lange Reise nach Hamburg. Wir waren die ganze Nacht mit dem Zug in einem Abteil für sechs Personen unterwegs, was für uns der reinste Horror war. Ich konnte überhaupt nicht schlafen und war am nächsten Tag total fertig. Doch der 23. Oktober war ein sehr wichtiger Tag für mich. So lange habe ich auf den Termin bei Fr. Prof. Dr. Käsmann, Spezialistin für die Stoffwechselerkrankung Albinismus, gewartet. Meine Mama hatte nach der Horrorfahrt echt Angst, dass sie es vielleicht bereuen würde, den weiten Weg gemacht zu haben. Den gesamten Vormittag wurde ich untersucht und getestet, bis mir dann endlich die Augen eingetropft wurden. Leider bekam ich davon eine Hautreaktion, mein Gesicht war glühend heiß und ich war knallrot. Mama machte sich gleich Sorgen, da sie durch den Stress einen Fieberschub vermutete. Gott sei Dank war dem nicht so. Um halb zwei (nach fünf Stunden Wartezeit) kamen wir endlich zu meiner Fr. Doktor. Ich sage euch, sie war so lieb und ich habe mich richtig gut aufgehoben gefühlt. Sie führte noch ein paar Tests durch und teilte Mama dann mit, dass ich wie ja schon vermutet, eine Brille benötige. Ich bin nämlich weitsichtig und habe eine Hornhautverkrümmung, was meine Eltern sehr verwunderte, da man ihnen im AKH mitteilte, dass ich kurzsichtig sei. Ich meine ich kenne mich da ja gar nicht aus, aber komisch ist das schon.... Ich bin froh, dass meine Eltern die Entscheidung getroffen haben nach Deutschland zu fahren. Ich bekomme jetzt eine Brille für zuhause und eine für draußen, zusätzlich müssen täglich meine Augen für ein bis zwei Stunden abgeklebt werden. Fr. Prof. Dr. Käsmann ist davon überzeugt, dass ich dadurch motorische Fortschritte machen werde. Bin mal gespannt, wie sich die Brille in meinem Gesicht so tut, ich hoffe sie nervt mich nicht! Abends sind wir dann wieder mit dem Zug zurückgefahren. Meine Eltern entschieden, dass wir auf keinen Fall eine zweite Nacht in einem Sechserabteil verbringen würden. Der Aufpreis für einen Liegewagen war ihnen ganz egal und mir ehrlich gesagt auch. So konnte ich zumindest ein bisschen schlafen und Papa hat sowieso gar nichts mehr mitbekommen ;-)! Endlich zu Hause angekommen ging es zu Mittag gleich wieder weiter. Es stand einer der wichtigsten Termine an. Endlich konnte ich andere Kinder, die so sind wie ich, kennenlernen. Papa war mit der Situation anfangs schon überfordert, aber auch Mama konnte es nicht ganz wegstecken. Aber irgendwie konnte ich sie auch verstehen, ist ja nicht alltäglich, dass ein 17 jähriges Mädchen auf einen zugeht und ihn gleich vor lauter Freude umarmt. Aber so sind wir halt :-). Wir freuen uns sehr und lieben einfach Körperkontakt. Es waren sieben Mädchen und inklusive mir zwei Buben beim diesjährigen Angelmantreffen. Mama hätte alle mit nach Hause nehmen können, aber das geht doch nicht. Die anderen Engel müssen ihren Eltern ja schließlich auch lehren, was wichtig ist im Leben. Ich war natürlich der Jüngste in der Runde, alle waren total begeistert von mir und ich wurde somit zu einem richtigen Fotomodell. Die Clinic-Clowns waren an diesem Tag natürlich das Highlight. Ich habe sie leider halb verschlafen, auch kein Wunder bei unserem Marathon, aber die anderen Kinder konnten sich vor lauter lachen gar nicht mehr einkriegen. Mama konnte sich mit den anderen Eltern sehr gut unterhalten und erhielt viele Informationen. Wir waren wie eine richtige große Familie, sodass wir es kaum erwarten können bis zum nächsten Jahr.

Euer Yannick

Ich weiß, ich weiß ihr habt sicher schon alle ganz gespannt auf meinen Tagebucheintrag gewartet. Es ist viel los gewesen, aber ich bin nun mal ein besonderes Kind, mit besonders vielen Terminen. Am 09. Oktober war ja mein erster Geburtstag und es war einfach nur ein unvergesslicher Tag. Meine Schwester Valentina und Mama haben eine leckere Torte, die ich natürlich auch unbedingt probieren musste, gebacken und unsere Wohnung ganz toll geschmückt. Die bunten Luftballone haben mich besonders fasziniert. Meine Hundeoma, Opa, mein Taufpate und Onkel Juli waren meine ersten Gäste, die mir ein unglaubliches Geschenk überreichten. Also es muss unglaublich gewesen sein, denn plötzlich brachen alle in Tränen aus, vor allem meine Mami! Ich meine ich wusste schon immer, dass ich eine riesengroße, tolle Familie habe, aber das hätte ich nicht für möglich gehalten! Ich möchte nicht zu viel verraten, sondern an dieser Stelle in meinem Namen nochmals DANKE sagen und euch einen dicken KUSS verpassen ;-) Ich habe von allen ganz tolle Geschenke bekommen! Mami konnte ihre Tränen nicht verbergen, zu sehr hat sie sich mit mir mitgefreut! Unter anderem, weil mir ein Liegekissen, dass für meine Therapie sehr wichtig ist, geschenkt wurde. Es ist schön zu sehen, dass mich meine Familie trotz meiner Behinderung so sehr ins Herz geschlossen hat.

Die neue Schaukel, die ich von meinen Eltern bekommen habe, wurde natürlich gleich ausprobiert. Es ist toll, dass ich jetzt nun auch zu Hause meiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen kann. Dieser Tag war schön, aber gleichzeitig auch sehr anstrengend für mich, sodass ich abends ziemlich schnell abgestürzt bin und ganz zufrieden geschlafen habe.

Weiters habe ich von meiner Mama erfahren, dass einige Leute den Geburtstag als Anlass geniommen haben, etwas auf mein Spendenkonto zu überweisen. Hiermit möchte ich allen herzlich danken! Ich kann es leider noch nicht wirklich ausdrücken, aber irgendwann kommt die Zeit in der ich euch meine Dankbarkeit in irgendeiner Art und Weise zeigen kann, da bin ich mir sicher!

Euer Yannick

Hallo meine Lieben ich hoffe euch geht es gut! Ich hatte schon einen anstrengenden Wochenbeginn. Montags war ich mit Mama in der Augenambulanz zum Kontrolltermin, leider haben wir nicht gerade viele Informationen bekommen, außer dass ich jetzt eine Kurzsichtigkeit entwickle. Meine Mama gibt sich damit nicht zufrieden, sodass wir am 23. Oktober nach Deutschland zu Fr. Prof. Käsmann fahren, die sich mit der Stoffwechselerkrankung Albinismus wirklich auskennt. Mal sehen was sie dazu sagen wird. Naja und gestern waren wir wieder im Krankenhaus zur Physiotherapie und nachher EEG schreiben und dann auch noch zu meinem Neurologen. Das war vielleicht anstrengend, denn ich war wirklich schon sehr müde. Das EEG hat ausgesagt, dass ich momentan noch keine epileptischen Anfälle habe, aber wie bei allen Angelman- Kindern ein schwere Allgemeinveränderung zu sehen ist.

Heute war zum ersten Mal meine mobile Frühförderin bei uns zu Hause. Leider hat sie noch gar nicht mit mir gespielt, sondern ganz viel mit meinen Eltern gesprochen. Mama und Papa haben nämlich immer sehr viele Fragen, was mich betrifft. Ich glaube sie haben sich über einen Kindergartenplatz für mich unterhalten. Meine Mama war sehr schockiert, als sie zu hören bekommen hat, dass es nur ganz wenige Plätze zu vergeben gibt. Nun müssen sie mich jetzt schon anmelden um eine kleine Chance zu haben. Für meine Eltern ist das alles nicht einfach, denn jeder einzelne Weg dauert Ewigkeiten und ist mit sehr viel Kraft und Energie verbunden.

Achja und wisst ihr was, meine Mama hat endlich meine zwei Beißerchen entdeckt! Zwar sind sie noch sehr klein und man muss wirklich genau hinschauen, dass man sie sieht, aber immerhin kommen sie endlich Bin schon gespannt was man damit alles so machen kann.

In zwei Tagen ist es soweit, dann bin ich endlich ein Kleinkind und tatsächlich ein Jahr alt. Ich bin schon sehr gespannt und freue mich endlich meine ganze Familie wiederzusehen! Das wird sicher aufregend und ich werde euch natürlich davon berichten!

Euer Yannick

Erstmals möchte ich alle Leute, die meine Homepage besuchen herzlich willkommen heißen! Endlich ist meine Seite online und ich kann alle über meine Behinderung informieren. Ich denke für meine Mama und Stefan war es eine riesen Arbeit meine Seite zu gestalten! Nun aber ein paar Updates von mir: Ich habe jetzt in genau sieben Tagen Geburstag und meine Mama sagt immer sie kann es gar nicht glauben. Ja, aber ich bin tatsächlich schon so groß ;-) Naja was soll ich euch erzählen, jede Woche muss ich zur Therapie, wo ich aber gerne hingehe. Immer wenn meine Therapeutin kommt, strahle ich über beide Ohren. Ok zugegeben mache ich das eigentlich bei 90% der Leute. Denn Lachen ist ja meine Lieblingsbeschäftigung und ich denke so verstehen mich auch die "Normalos". Die Therapie ist für mich immer sehr anstrengend und auch wenn ich mich noch so sehr bemühe, klappt es nicht so wie ich mir das vorstelle. Bis jetzt kann ich in Bauchlage meinen Kopf heben und mich auch wenn nur für sehr kurze Zeit ein wenig auf meine Ellbogen aufstützen. Wozu diese vier langen Gliedmassen an meinem Körper sind weiß ich nicht so recht. Aber meine Mama meint, dass werde ich auch noch herausfinden. Dafür kann ich mich umdrehen wie ein Weltmeister, es gibt ja auch so viele tolle Dinge auf der Welt zu entdecken! Sitzen kann ich leider auch noch nicht, aber he gibt mir Zeit... Ich habe euch ja noch gar nicht berichtet, dass meine absolute Lieblingsbeschäftigung Schaukeln ist. Ich kann es kaum erwarten, sobald Mama mich aus meinem Kinderwagen nimmt und zu der Schaukel geht. Ich habe soviel Spaß daran, dass ich alle um mich herum daran teilhaben lasse. Schließlich muss ich ja irgendwie zeigen, dass es mir gefällt. Genauso liebe ich alle Dinge, die nur irgendwie ein Geräusch machen. Mein Highllight momentan ist ein riesen Tamburin aus der Physiotherapie mit Spiegel. Gleich zwei Dinge auf einmal, besser kann es gar nicht sein. Ich könnte endlos weiter erzählen, aber ihr habt sicher nicht so viel Zeit ;-)

Naja und dann habe ich ja noch eine tolle große Schwester. Valentina heißt sie und ich liebe sie so sehr. Ich kann so viel von ihr sehen und lernen und immer wenn ich sie sehe, strahle ich über das ganze Gesicht. Ich muss jetzt einmal sagen, dass ich mir keine bessere Schwester wünschen kann!!! Ich glaube sie hat mich auch gern, denn einmal hat sie einfach so zu mir gesagt: Yannick ich liebe dich und verspreche dir, ich bin immer für dich da! Meine Eltern haben mir erzählt, dass wir eigentlich gestern auf eine lange Reise nach Deutschland gegangen wären. Irgendwie wollten sie mit mir zu einer Augenspezialistin für Albinismus. Meine Mama war ganz traurig, denn sie hat sich schon so sehr auf diesen Termin gefreut. Doch leider wurde der Termin kurzfristig abgesagt, sodass wir erst Ende Oktober fahren können. Jaja meine Eltern haben es glaube ich nicht leicht mit mir. In der Nacht lasse ich sie auch nicht wirklich schlafen, denn bitte wozu soll man auch schlafen, wenn es soviel zu entdecken gibt. Da spiele ich viel lieber in meinem Gitterbett und plaudere vor mich hin, in der Hoffnung, dass meine Familie endlich aufsteht. Leider klappt das noch nicht so recht, obwohl es jedesmal eh schon 2 oder 3 Uhr ist. Dann muss ich halt noch einmal einschlafen, aber das ist einfacher gesagt als getan. Nächste Woche kriege ich wieder so eine komische Haube mit ganz vielen Dingern aufgesetzt, die wollen da irgendwas in meinem Kopf anschauen, mal sehen wie das wieder wird. Aber ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten. Denn ich habe immer etwas zu berichten!

Heute haben wir unsere neue Website www.angelman.co.at veröffentlicht!