Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

2 Monate her

Du weißt, dass du ein Kind mit Angelman Syndrom hast, wenn von jetzt auf gleich alle Augen auf dich gerichtet sind.

Genau das durften wir gestern hautnah im bummvollen Restaurant erleben. Im Bruchteil einer Sekunde hatte Yannick von der Sitzbank nach hinten gegriffen und den halben Tisch mit Tellern leer geräumt.

Auch ein Tag später höre ich noch das nicht endenwollende Klirren des Geschirrs in meinen Ohren.

Zum ersten Mal wünschte ich mir nichts sehnlicher, als auf der Stelle im Erdboden zu versinken – so unangenehm war mir die Situation.
Aber dann sagte ich zu mir selbst , dass das eben unser Leben darstellte und niemand darüber urteilen konnte, der es nicht selbst erlebte.

Und plötzlich kam die Kellnerin auf uns zu und entschuldige sich aufrichtig bei uns, weil sie uns – ihrer Meinung nach – den falschen Tisch zugeteilt hatte. Ich blieb sprachlos zurück, denn mit dieser wundervollen Geste gab sie uns zu verstehen, dass wir trotz des Fauxpas absolut willkommen waren... ❤️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

3 Monate her

Nerven wie Drahtseile – die braucht man definitiv zu jeder Zeit und meist sogar dann noch, wenn abends die Kraftreserven schon längst aufgebraucht sind.

Yannick benötigt schon immer eine intensive 24-Stunden Betreuung, aber damit allein ist es nicht getan. Die tägliche Pflege erfordert außerdem Superkräfte, weil oftmals auch noch dagegen gearbeitet wird und Abläufe dadurch viel mehr Zeit in Anspruch nehmen, als sie ohnehin schon tun. Da kann es schon mal passieren (sogar ziemlich oft), dass man vier Schutzhosen braucht bis man erfolgreich ist, weil die anderen im Bruchteil einer Sekunde wieder vom Körper gerissen werden.

Von der Geduld und Ruhe, die man trotz allem ausstrahlen muss, weil sich die Situation sonst noch mehr zuspitzt, möchte ich erst gar nicht anfangen zu sprechen…🤪 ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

3 Monate her

Spaziergänge waren bis dato immer die Lösung für jedes Problem. Wenn Yannicks Laune im Keller war–, was in der kalten Jahreszeit ganz oft der Fall sein konnte–, packte ich ihn kurzerhand in seinen Wagen und drehte mit ihm meine Runden. Die frische Luft trug ebenfalls dazu bei, dass sich Yannick allmählich entspannen und wieder zur Ruhe kommen konnte.

Seit ein paar Wochen aber ist alles anders. Unsere Spaziergänge entpuppen sich zur Zerreißprobe. Mütze, Schal und Handschuhe werden im null Komma nichts aus dem Wagen geschmissen. Trotz Gurt versucht Yannick mit aller Kraft aus dem Wagen zu kommen. Der Fußsack wird ebenfalls zweckentfremdet.

Wie immer hoffe ich auf eine Phase, die im besten Fall irgendwann vorbeigehen wird. Denn nicht nur für Yannick waren unsere gemeinsamen Spaziergänge von enormer Bedeutung. Auch für mich zählten sie wahrlich zu den Lichtblicken in dem beschwerlichen Alltag… ... mehrweniger

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3 Monate her

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Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

4 Monate her

Spontan entschied ich meine freien Tage für einen Kurzurlaub mit Yannick zu nutzen und damit der Therme Loipersdorf einen Besuch abzustatten. Nachdem Yannicks Papa beruflich sehr eingespannt war, überlegte ich, die damit verbundenen Strapazen komplett auf mich alleine zu nehmen.
Völlig überraschend begleitete uns Jürgen schlussendlich doch, was sich im Nachhinein als zwingend notwendig herausstellte.

Gleich nach der Ankunft teilte man uns mit, dass der hauseigene Poolbereich mit Rollstuhl leider nicht zugänglich war. Davon wollten wir uns den Spaß allerdings nicht verderben lassen.

Die von uns gebuchte Suite stellte sich zum Glück als geräumig genug heraus, obwohl man sich das gerichtete Extrabett für Yannick sparen hätte können. Die Erfahrung hatte uns bereits gelehrt, dass nur dann mit etwas Schlaf zu rechnen war, wenn wir uns zu dritt ins Doppelbett kuschelten.

Die ewig langen und verwinkelten Wege innerhalb der Therme forderten uns zusätzlich heraus, was wir allerdings gemeinsam bravourös meisterten. Noch gaben wir uns definitiv nicht geschlagen.

Gegen die Menschenmassen und den hohen Geräuschpegel waren wir allerdings machtlos, weshalb sich vor allem die ersten Stunden für Yannick mehr als aufregend gestalteten. Die vielen Eindrücke begleiteten ihn sogar bis in die späten Nachtstunden, weshalb keineswegs an Schlaf zu denken war. Auch darauf waren wir bereits vorbereitet, und so hofften wir, dass Yannick am zweiten Tag entspannter durch den Tag gehen konnte.

Wir behielten recht. Unser Sohn strahlte im Wasser über das ganze Gesicht und war bei weitem das glücklichste Kind. Sodass wir es uns nicht einmal nehmen ließen, ihn mit vereinten Kräften und zusätzlich zwei Schwimmreifen im Gepäck, die unzähligen Treppen bis zur Rutsche hinaufzutransportieren.

Alles in allem sah es gestern Abend also nach einem mehr als gelungenen Tag aus. Auch, wenn die körperlichen Strapazen nicht zur Gänze ausgeblendet werden konnten, überwog die Freude über unser zufriedenes Kind – hätte mich Yannick gegen Mitternacht nicht wimmernd geweckt.

Sofort fiel mir die glühend heiße Körpertemperatur auf. Die Vergangenheit lehrte uns außerdem, stets auf solche Momente vorbereitet zu sein, weshalb ich gleich zum fiebersenkenden Mittel griff, um einem epileptischen Anfall entgegenzuwirken.

Leider ohne Erfolg. Das Fieber ließ sich kein bisschen senken. Allmählich machte sich große Verzweiflung breit, da die Angst um Yannick immer weiter in mir hochkroch.

Als letzen Ausweg versuchte ich es noch stundenlang mit lauwarmen Wadenwickel, die zum Glück für ein wenig Linderung sorgten und somit gleichzeitig Entwarnung gaben. Gegen vier Uhr früh fanden wir endlich in einen kurzen Schlaf.

Zumindest erübrigte sich damit die Frage, ob wir der Therme am Abreisetag noch einen Besuch abstatten sollten. Klarerweise machten wir uns nach dem Frühstück sofort auf den Heimweg.

Mein persönliches Fazit:

Ich muss mir eingestehen, dass ein Kurzurlaub mit Yannick alleine kaum mehr zu stemmen ist. Außerdem sind behindertengerechte Urlaubsdomizile mittlerweile unabkömmlich geworden.

Aber am allermeisten bricht es mir das Herz, dass wir unserem Sohn nicht mehr all die abenteuerlichen Dinge ermöglichen können, die er abgöttisch liebt.

Wie in allen anderen Dingen, werden wir lernen müssen, das zu akzeptieren. Weil uns gar nichts Anderes übrig bleibt… ... mehrweniger