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Achtung -Eichenprozessionsspinner!!!

Yannick hat es letzte Woche ganz übel erwischt- er kam bei einem Ausflug unwissend in ein Gebiet, das massiv von Eichenprozessionsspinner (Achtung!!!!) besiedelt war. Nur wenige Stunden später reagierte Yannick’s Körper extrem auf das Gift.  Mitten in der Nacht mussten wir uns, trotz des Versuches es selbst von zuhause zu Read more…

„High-Five“

Wenn klitzekleine Gesten so wahnsinnig wertvoll sind… Ich danke dem jungen Herren, der gestern am See vor Yannick’s Rollstuhl Halt machte und meinen Sohn aufforderte mit einem „High-Five“ bei ihm einzuklatschen.  Selbst als es schon einige Zeit in Anspruch nahm bis Yannick überhaupt realisierte wie ihm geschah, blieb er geduldig Read more…

Das Leben ist und bleibt ein Wunder

Und immer wieder schaffst du es aufs Neue,mir zu zeigen wie einfach und gleichzeitig wunderschön es doch sein kann. Du bremst mich, wenn ich zum wiederholten Male den Überblick verliere, bringst mich dazu tief durchzuatmen und die Dinge einfach auf mich wirken zu lassen. Das Leben ist und bleibt ein Read more…

Gnadenlos daran erinnert

Wenn man aufgrund der hohen Temperaturen einen Versuch wagt und sein 10 jähriges Kind mit Angelman Syndrom deshalb ohne seiner Zewidecke (ein Fixspannleintuch verbunden mit einem Schlafsack) zu Bett bringt… …man gleichzeitig ganz genau weiß, dass das Experiment mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schief gehen könnte und dann in der Früh Read more…

Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein!

Schicksale sind schwer zu verkraften und anfangs auch kaum zu akzeptieren.  Wenn es einem allerdings im Laufe der Zeit dann doch gelingt, sich darauf einzulassen, die Dinge zu akzeptieren wie sie eben sind und auch die positiven Momente, wie auch gerade in diesem Augenblick, überwiegen, dann kann ich es ganz fest Read more…

dankbar

Momentan leben wir in den Tag hinein und sind einfach nur dankbar, dass es gut geht – so wie es ist. Gerade weil wir wissen, dass es schlagartig wieder anders sein kann… „Es geht nämlich nicht darum Dinge zu besitzen,mit denen man meint das Leben erst richtig genießen zu können,sondern Read more…

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Wie wahrscheinlich viele von euch gelesen haben, war heute ein eher unüblicher Beitrag auf Yannick’s Blog zu entdecken.  In der Vergangenheit war ich stets bemüht, unsere ehrenamtliche Vereinsarbeit für Menschen mit dem Angelman Syndrom und unseren ganz persönlichen Familienalltag mit unserem Sohn, zu trennen.  Allerdings bemerken wir mit der Zeit Read more…

„unbeschwerte“ Zeit genießen

Der Alltag mit einem so schwer beeinträchtigten Kind ist alles andere als einfach… Umso schöner ist es, wenn wir im Moment das unfassbare Glück haben, uns auf das Wesentliche konzentrieren zu können. Ohne von Ängsten geplagt zu sein, wann der nächste epileptische Anfälle über uns hereinbrechen könnte.  Ohne viel darüber Read more…

das scheinbar Unmögliche

Letzte Woche als Yannick zum allerersten Mal „alleine“ über Nacht von Zuhause wegblieb, konnten wir anfangs nicht richtig loslassen… …als mich dann allerdings diese Bilder erreichten, war meine Unsicherheit von einem auf den anderen Moment wie weggeblasen. Tränen liefen über mein Gesicht, weil mich diese Aufnahmen zutiefst berührten. Ich kann Read more…

„Alle oder keiner“

Schon Monate zuvor war geplant, dass Yannick zusammen mit seiner Schulklasse für zwei Nächte wegfahren würde. Das erste Mal seit 10 Jahren sollte unser Sohn nun ohne Mama oder Papa auswärts schlafen. Wochenlang hatten wir Zeit uns auf diesen einen Moment vorzubereiten, aber gelingen wollte es uns trotz allem nicht. Read more…