Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

2 Tage her

Mehrmals habe ich die geschriebenen Worte wieder gelöscht, weil ich immer noch nicht so recht weiß, wo ich am besten anfangen soll.

Zu allererst: Es geht uns gut!

Wie ihr unschwer erkennen konntet, hatten wir uns in den letzten Monaten rar gemacht. Es gibt nichts schön zu reden – die Luft war einfach raus.
Social Media veränderte sich und damit auch mein persönliches Bedürfnis.

Es gab plötzlich nichts mehr, was ich loswerden wollte. Das Leben mit Yannick schien für mich auf einmal völlig „normal“. Zusätzlich waren da noch sehr große Veränderungen.

Yannicks Schwester Valentina bezog im Herbst ihre eigenen vier Wände und genießt seitdem ihre „Freiheit“ in vollsten Zügen. Hingegen wir (vor allem ich als Mama) noch immer damit beschäftigt sind, die riesige Lücke zuhause zu füllen und den Alltag neu zu erfinden. Man mag es kaum glauben, aber Yannick und ich sind dadurch noch enger zusammengerückt.

Keine Sorge – die Trauer ist längst überwunden und die Freude überwiegt bei weitem, wenn ich sehe, wie Valentina ihr Leben rockt!

Außerdem besucht Yannick seit September die Werkstufenklasse, was ebenfalls einige Veränderungen mitbringt und ich dadurch gezwungenermaßen schon einen kleinen Vorgeschmack auf die Zukunft erhalte. Ich muss gestehen, es gefällt mir nicht…

In den letzten Tagen ist mir allerdings wieder bewusst geworden, dass es vielleicht doch nicht so schlecht ist, auch weiterhin meine Gedanken mit euch zu teilen.

Weil ihr bereits seit so vielen Jahren mit uns zusammen

bangt,
hofft,
flucht,
weint,
und ganz viel lacht.

Eure Yvonne ❤️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

3 Monate her

Gestern wurden wir anlässlich des International Angelman Days, am 15. Februar, zu einem Interview ins Radio Wien / Wien heute Studio eingeladen.

Dabei durften wir auch gleich einen kleinen Blick hinter die Kulissen werfen und sind tief beeindruckt von der Arbeit, die hier täglich geleistet wird.

Das Interview gibt es schon ganz bald zu hören – ihr dürft also gespannt sein! ❤️🎙️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

6 Monate her

Bei unserem Jahrestreffen für betroffene Familien mit dem Angelman Syndrom organisierten wir bereits einen Vortrag zum Thema Kinästhetik in der Pflege.

Schon da konnte ich wertvolle Tipps für Zuhause sammeln, um Yannick noch besser und vor allem schonender (für uns alle) versorgen zu können.

Am Wochenende besuchte uns Liane Emmersberger - Kinästhetik Infant Handling auch zuhause, um sich ein noch besseres Bild von unserem Alltag machen zu können.

Es ist absolut erstaunlich, was kleine Veränderungen und ein anderer Blickwinkel bewirken.

Ich bin jedenfalls unheimlich dankbar über die wertvollen Inputs, um Yannick auch in Zukunft bestmöglich versorgen zu können.

Wir sind bereits voll in der Umsetzung und es fühlt sich in dem beschwerlichen Alltag schon jetzt um so Vieles leichter an…❤️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

7 Monate her

Wären die Dinge anders,
würdest du wahrscheinlich gerade mit deinen Kumpels abhängen und eventuell sogar den ersten Rausch ausschlafen.
Du würdest bestimmt dein eigenes Moped aufmotzen und damit die Straßen unsicher machen.
Vielleicht hättest du auch schon die erste große Liebe an deiner Seite.

Ich werde niemals erfahren, wie es sich anfühlt, anderen ununterbrochen bei ihren Abenteuern zusehen zu müssen – stets mit dem Wissen, dass einem all das auf ewig verwehrt bleiben wird…
Und trotzdem verlierst du dabei niemals dein Lächeln.

Mein Sohn, ich kann die Dinge nicht verändern, aber dir jeden einzelnen Tag das Gefühl geben vollkommen zu sein. Auch in Zukunft werde ich alles unternehmen, um für kleine Glücksmomente zu sorgen.

Heute möchte ich dir für 16 Jahre danken, die ich nun schon an deiner Seite verbringen darf. Denn in dieser Zeit hast du mich zu einem komplett neuen Menschen geformt und das ist mit Abstand die größte und wertvollste Eigenschaft, die ein Mensch überhaupt besitzen kann.

Yannick – du bist und bleibst mein Leben!

Happy Birthday mein Held! ❤️ ... mehrweniger