Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Wieder einmal stand eine weitere Narkose an.
Ehrlich gesagt, habe ich schon lange damit aufgehört, sie zu zählen, denn eigentlich ist diese Zahl doch völlig irrelevant. Es waren definitiv zu viele für ein 14- jähriges Kind.

Und trotzdem sind sie bei einem schwer behinderten Menschen unabkömmlich, weil sie eben nicht stillhalten, oder Anweisungen befolgen können, selbst wenn es nach außen hin noch so leicht erscheinen mag.

Yannick hat den Spitalsaufenthalt bravourös gemeistert und ich wurde erneut bestärkt, stets auf mein Gefühl zu hören.

Leider hat sich mein Verdacht bestätigt, aber ich bin sicher, dass wir das schlussendlich auch noch hinbekommen werden.

Gemeinsam. Wie immer. Bis in alle Ewigkeit… ❤️ ... mehrweniger

Akzeptieren. Annehmen. Ankommen.

Genau das ist uns über all die Jahre gelungen und es fühlt sich so verdammt gut an.

Ich habe für mich festgestellt, dass es überhaupt keinen Sinn macht gegen das Angelman Syndrom anzukämpfen, oder es gar als meinen Feind zu sehen – weil es schlichtweg nicht zu ändern ist.

Im Laufe der Zeit habe ich tatsächlich meinen inneren Frieden gefunden und erkenne mittlerweile sogar durchaus auch die positiven Eigenschaften dieses schwerwiegenden Syndroms.

Keine Frage, es ist uns bleibt eine Lebensaufgabe, denn es erfordert unglaubliche Stärke. Aber mit dieser Erkenntnis lässt sich alles wesentlicher leichter ertragen.

Es reicht also völlig aus, Yannick das Gefühl zu geben, „genug“ zu sein. Und das vermitteln wir ihm jeden einzelnen Tag.

Denn für uns ist er noch so viel mehr als das…

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Möchtest du mehr über unseren Weg erfahren? In meinem Roman „Supermom – Wenn dich das Leben zwingt,eine Heldin zu sein.“ erzähle ich absolut ehrlich und schonungslos aus unserem Leben.

Hier erhältlich:

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oder

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Ich wandere durch die tiefsten Gräben, erklimme die höchsten Gipfel dieser Erde und bewältige jede noch so unüberwindbare Hürde. Weil mir absolut nichts passieren kann, solange du an meiner Seite bist…

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Niemals hätte ich es für möglich gehalten, dass ich diesen Mut jemals aufbringen würde. Einfach, weil es viel zu nah am Herzen ist.

Aber tatsächlich werde ich morgen bereits zum zweiten aus meinem eigenen Buch „Supermom-Wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“ vorlesen und über die Beweggründe zur Veröffentlichung meiner Geschichte erzählen.

Ich kann es kaum erwarten, euch auf diese ganz besondere Reise mitnehmen zu dürfen!

Und ziemlich sicher werde ich nicht die einzige Person sein, die eine Achterbahn der Gefühle erlebt…❤️

Hier geht’s zur Anmeldung:

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Hier geht‘s zu meinem Buch:

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Nach zwölf Stunden sind wir endlich am Möhnesee zum diesjährigen deutschen Angelman Treffen angekommen – mit im Gepäck selbstverständlich mein Buch „Supermom-Wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“.

Ich freue mich riesig darauf meine Herzensmenschen nach so langer Zeit wieder in die Arme schließen zu dürfen und neue betroffene Familien kennenzulernen. ❤️

Mein Buch ist hier erhältlich:

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Was bedeutet Glück?

Für viele mag es vielleicht in erster Linie vor allem das Streben nach Erfolg im Leben und Beruf sein.

Für mich hingegen bedeutet Glück, mit seiner Einzigartigkeit, seinem Charakter, seinen Stärken, aber auch Schwächen zur Gänze akzeptiert und respektiert zu werden.

Denn, wenn das geschieht, kommt der Erfolg von ganz allein. ❤️

Heute bekam ich nach 14 Jahren zum allerersten Mal das wunderbare Geschenk meinen schwerbehinderten Sohn bei einer Theateraufführung bestaunen zu dürfen.

Ich muss gestehen, die ersten Minuten durchlebte ich ein Wechselbad der Gefühle. Kein Wunder – schließlich stand da doch tatsächlich mein Sohn hochkonzentriert und ohne Rollstuhl auf der Bühne und durfte somit ein wichtiger Teil von etwas ganz Großem sein!

Es hätte nicht berührender sein können und ich ziehe den Hut vor dem enormen Engagement aller Lehrer und Betreuer, die niemals aufhören an ihre Schüler zu glauben und sich absolut hingebungsvoll für jeden einzelnen von ihnen einsetzen.

Vielen Dank für diesen magischen Moment Karl Schubert Schule!

#angelmansyndrome #TogetherWeCan #karlschubertschule ❤️ ... mehrweniger