Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

*** Ohne Worte ***

*** Ohne Worte ***

…ich würde gerne nichts dazu sagen wollen, aber ich kann mich einfach nicht beherrschen… Zulange schon, sehe ich gerade bei diesem Baumarkt dabei zu, wie rücksichtslose Autofahrer unheimlich wichtige Plätze behindern.  „Ich laufe eben nur kurz mal hinein – bin eh gleich wieder da“ , geben die meisten dann von sich. Schwachsinn!!! Denn genau inRead more about *** Ohne Worte ***[…]

…wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…

…wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…

Es gibt sie nach wie vor, zwar bei weitem nicht sooft wie zu Beginn, aber sie sind immer noch da. Tage an denen es sich einfach nicht unterdrücken lässt. Meist kommt es völlig unerwartet und ohne jegliche Erklärung. Die pure Erschöpfung. Ein Zeichen dafür, dass meine täglichen Aufgaben stets Höchstleistung erfordern und ich keine andere WahlRead more about …wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…[…]

Achtung -Eichenprozessionsspinner!!!

Achtung -Eichenprozessionsspinner!!!

Yannick hat es letzte Woche ganz übel erwischt- er kam bei einem Ausflug unwissend in ein Gebiet, das massiv von Eichenprozessionsspinner (Achtung!!!!) besiedelt war. Nur wenige Stunden später reagierte Yannick’s Körper extrem auf das Gift.  Mitten in der Nacht mussten wir uns, trotz des Versuches es selbst von zuhause zu regeln, geschlagen geben und denRead more about Achtung -Eichenprozessionsspinner!!![…]

So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…

So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…

Kannst du dir vorstellen, dass dieser Junge nicht in der Lage ist zu sprechen? Glaubst du es, wenn ich dir erzähle, dass dieses Kind motorisch sehr stark eingeschränkt und auf den Rollstuhl angewiesen ist? Wie fühlt es sich für dich an, wenn ich dir sage, dass dieser wundervolle Mensch niemals selbstständig leben können wird?  IchRead more about So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…[…]

„High-Five“

„High-Five“

Wenn klitzekleine Gesten so wahnsinnig wertvoll sind… Ich danke dem jungen Herren, der gestern am See vor Yannick’s Rollstuhl Halt machte und meinen Sohn aufforderte mit einem „High-Five“ bei ihm einzuklatschen.  Selbst als es schon einige Zeit in Anspruch nahm bis Yannick überhaupt realisierte wie ihm geschah, blieb er geduldig stehen und wartete. Als er bemerkte,Read more about „High-Five“[…]

Das Leben ist und bleibt ein Wunder

Das Leben ist und bleibt ein Wunder

Und immer wieder schaffst du es aufs Neue,mir zu zeigen wie einfach und gleichzeitig wunderschön es doch sein kann. Du bremst mich, wenn ich zum wiederholten Male den Überblick verliere, bringst mich dazu tief durchzuatmen und die Dinge einfach auf mich wirken zu lassen. Das Leben ist und bleibt ein Wunder und du ebenso mein Sohn…

Gnadenlos daran erinnert

Gnadenlos daran erinnert

Wenn man aufgrund der hohen Temperaturen einen Versuch wagt und sein 10 jähriges Kind mit Angelman Syndrom deshalb ohne seiner Zewidecke (ein Fixspannleintuch verbunden mit einem Schlafsack) zu Bett bringt… …man gleichzeitig ganz genau weiß, dass das Experiment mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schief gehen könnte und dann in der Früh tatsächlich die böse Überraschung aufRead more about Gnadenlos daran erinnert[…]

Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein!

Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein!

Schicksale sind schwer zu verkraften und anfangs auch kaum zu akzeptieren.  Wenn es einem allerdings im Laufe der Zeit dann doch gelingt, sich darauf einzulassen, die Dinge zu akzeptieren wie sie eben sind und auch die positiven Momente, wie auch gerade in diesem Augenblick, überwiegen, dann kann ich es ganz fest fühlen –die pure Dankbarkeit täglichRead more about Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein![…]

dankbar

dankbar

Momentan leben wir in den Tag hinein und sind einfach nur dankbar, dass es gut geht – so wie es ist. Gerade weil wir wissen, dass es schlagartig wieder anders sein kann… „Es geht nämlich nicht darum Dinge zu besitzen,mit denen man meint das Leben erst richtig genießen zu können,sondern darum,das Leben mit den DingenRead more about dankbar[…]

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Wie wahrscheinlich viele von euch gelesen haben, war heute ein eher unüblicher Beitrag auf Yannick’s Blog zu entdecken.  In der Vergangenheit war ich stets bemüht, unsere ehrenamtliche Vereinsarbeit für Menschen mit dem Angelman Syndrom und unseren ganz persönlichen Familienalltag mit unserem Sohn, zu trennen.  Allerdings bemerken wir mit der Zeit immer mehr, dass das EineRead more about Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen[…]

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