Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Was würdest du fühlen, wenn du weißt, dass dein Kind das gesamte Leben auf Unterstützung angewiesen ist?

Wie könntest du dein Kind jemals alleine zurücklassen, wenn du die einzige Person bist, die es in- und auswendig kennt?

Würdest du überhaupt irgendwann loslassen können?

Seit gefühlten Ewigkeiten kreisen die Gedanken in meinem Kopf umher. Ziemlich schnell ist uns als Eltern klar geworden, dass wir nicht einfach tatenlos zusehen können. Wir sind gezwungen es selbst in die Hand zu nehmen, um so die bestmöglichen Bedingungen für unseren Sohn zu schaffen, wenn wir unsere letzte Reise antreten werden.

Und nun stehen wir heute tatsächlich an diesem magischen Ort. Ein Haus mit unglaublichem Potential, aber gleichzeitig auch mit unzähligen Herausforderungen. Die Selbstzweifel sind definitiv vorhanden und doch werden sie allmählich leiser. Da sitzt er mein Sohn, erkundet die Umgebung und gluckst aufgeregt durch die Gegend.

Als würde er mir zuflüstern wollen:

Mama, genau hier – will ich bleiben…

***

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Urlaube sind immer etwas ganz Besonderes.
Sie auch noch mit Gleichgesinnten verbringen zu dürfen, machen sie allerdings unbezahlbar.

Ehrlicherweise handelte es sich um ein Experiment, denn wir hatten keine Ahnung, wie es am Ende tatsächlich ausgehen würde.

Schließlich waren wir Mütter in dieser Zeit komplett auf uns allein gestellt und bei „Angels“ konnte man im Vorfeld schon gar nicht sagen, wie gut sie mit der Veränderung und den vielen unterschiedlichen Eindrücken zurecht kommen würden.

Ich weiß nicht, ob es an den vielen Jahren mit unseren Kindern liegt, denen wir die tiefenentspannte Stimmung im Urlaub zu verdanken hatten, oder doch die gemeinsame Zeit uns dazu veranlasste, keine Unsicherheit verspüren zu müssen.

In diesen Tagen forderten wir uns es nämlich sogar auch noch so richtig heraus. Kein Berg war uns zu hoch, kein Boden zu uneben und keine Rodelbahn zu schnell. Im Team bewältigten wir jedes Hindernis und hatten dabei auch noch den größten Spaß.

Ich würde meinen, wir waren definitiv die Stars am Berg, denn wie wir oben von so manchen Wanderern erfahren durften, glaubte zu Beginn kaum jemand an uns. Umso mehr wurden wir für unsere Leistung bewundert und das tat man dann auch kund – Balsam für unsere verwundeten Seelen.

Auch eine Woche später zehre ich noch von den traumhaften Tagen mit den Menschen, die mir am nächsten sind.

Diesmal ist also das Experiment geglückt, sodass wir mutig genug sind, einen weiteren Versuch zu wagen…

#aufgebenistkeineoption #keepgoing #angelmansyndrome #awareness #together #unconditionallove ... mehrweniger

Nichts scheint wichtiger, als fürsorgliche Eltern an seiner Seite zu wissen. Erst recht, wenn man keine Möglichkeit hat, für sich selbst zu kämpfen.

Seitdem wir wissen, dass Yannick in seinem Leben sehr viel verwehrt bleibt, unternehmen wir alles Menschenmögliche, damit er trotz der unzähligen Einschränkungen so etwas wie Glück empfinden kann.

Dazu zählt auch, bis vor Gericht zu ziehen, wenn es sein muss.

Genau ein Jahr später hat letztendlich die Gerechtigkeit gesiegt und Yannick bekommt nun das, was ihm tatsächlich zusteht.

Wie ihr seht, braucht es manchmal eben nur einen Mutausbruch. Der Rest läuft dann ganz von selbst…

#aufgebenistkeineoption #keepgoing #Gerechtigkeit #unconditionallove #winner ... mehrweniger

Man(n) möge denken, mein Buch „Supermom - wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“ wäre nur etwas für Frauen.

Aber, wenn sich die Herren dann doch herantrauen, werden sie förmlich mitgerissen und es wird sogar das ein oder andere Tränchen verdrückt.

Denn, ganz egal, wer unsere Geschichte liest, er wird eine Gefühlsachterbahn der Extraklasse erleben.

Danke Yannick (ja, es handelt sich dabei tatsächlich um einen Namensvetter), dass du dich für unser Leben interessierst.

Ich wünsche dir ein bewegendes Lesevergnügen!

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Alle Einnahmen kommen dem Angelman Verein Österreich zugute!

#supermom #angelmansyndrome #awarness #unconditionallove ... mehrweniger

Niemals hätte ich es für möglich gehalten, dass eine Literaturpreisträgerin jemals meine Geschichte lesen würde. Aber das Leben hat mir erneut bewiesen, wie sehr man sich am Ende täuschen kann.

Nach einer wundersamen Begegnung nahm ich zuhause all meinen Mut zusammen und suchte mit gerade einmal zwei mickrigen Informationen im Internet nach der eindrucksvollen Persönlichkeit.

Ich malte mir kaum Chancen aus, wollte es aber trotzdem nicht unversucht lassen. Zu meiner Überraschung landete ich nach nur kurzer Recherche einen Volltreffer und stieß sogar auf eine Emailadresse. Also schrieb ich kurzerhand drauf los und hoffte auf Antwort.

Zugebenermaßen war die Wahrscheinlichkeit nicht gerade hoch von einer 80-jährigen Dame ausgerechnet über diese Art von Medium kontaktiert zu werden.

Deshalb staunte ich nicht schlecht, als sich am nächsten Morgen um fünf Uhr früh plötzlich eine Nachricht in meinem Posteingang befand.

Sie konnte es nicht erwarten mein Buch zu erhalten, weshalb sich noch am selben Tag ein Exemplar auf den Postweg machte. Zwar war ich noch lange nicht überzeugt, dass sie es letztendlich auch lesen würde, aber zumindest war damit mein persönliches Bedürfnis gestillt.

Und dann erreichte mich wider Erwarten soeben eine weitere Nachricht:

***
Liebe Frau Otzelberger,

das Buch - danke - ist schon am nächsten Tag angekommen und ich habe sofort zu lesen begonnen und ich bin in jeder Hinsicht beeindruckt, vor allem als Viktor Frankl-Fan (dem Begründer der Logotherapie).
Als Nicht-Freudianer hatte er in Österreich eine Menge Gegner und wurde zuerst - ein typisch österreichisches Schicksal - in den USA bekannt. Um seine „Sinntheorie“ gab es zahlreiche absichtliche und unabsichtliche Missverständnisse. „Sinn kann man nicht machen, man muß ihn finden“, sagte er. Man warf ihm vor, dieser Sinn falle also vom Himmel und übersah, daß er das Sinnerleben an Hingabe band.

Sie, in Ihrer so rückhaltlosen Hingabe, haben ihn gefunden. Und dazu gratuliere ich Ihnen.

Sehr herzlich mit allen guten Wünschen für Sie, Yannick und die gesamte Familie

Marianne Gruber

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…und damit traf sie mitten in mein Herz…<3

Begegnungen passieren nicht zufällig, sie sind ein Teil von uns.

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Da ist er wieder – der Moment, der dir schonungslos aufzeigt, wie schwierig es sein kann, nicht verstanden zu werden.

Yannick kämpfte seit der Nacht mit massiver Übelkeit und Erbrechen. Einen vierzehnjährigen Teenager mit heftigster Gegenwehr während des Übergebens in aufrechter Position zu behalten, ist das Eine. Nicht zu wissen, was tatsächlich dahintersteckt, ist allerdings noch das viel größere Übel.

Uns blieb also abermals nichts anderes übrig, als vorsichtshalber ins Krankenhaus zu fahren. Schließlich kann es sich bei Yannick um eine ernsthafte Ursache handeln.

Wesentlich schlauer sind wir jetzt nicht. Zumindest wissen wir nun, dass noch keine Infektzeichen im Blut sichtbar sind. Und doch hoffe ich, dass es sich hierbei um einen stinknormalen Virus handelt. Bei Hirndruckzeichen müssten laut Ärztin längere Pausen zwischen dem Erbrechen liegen.

Aber auch ein Migräneanfall wäre möglich. Ohne meine Mutter wäre ich nicht mal auf diese Idee gekommen. Die Migräne ist nämlich leider ein ständiger Begleiter von vielen Familienmitgliedern.

Es bleibt also – wie immer – ein Rätsel…

Ps: Zumindest macht es den Anschein, dass es endlich ein wenig bergauf geht. ... mehrweniger