Spendenkonto - IBAN: AT83 3258 5000 0100 8150

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Was war das bitte für ein phänomenaler Tag beim Pro Rare Austria Vernetzungstreffen…

Noch immer bin ich hin und weg von den unzählig
lieben und lobenden Worten, die mir nach meiner Lesung entgegenbracht worden sind. 🥰

Ich danke euch allen für die positiven Rückmeldungen! Es bedeutet mir unglaublich viel, dass ich euch emotional so sehr berühren konnte!
❤️

Mein Buch gibt es hier:

www.angelman.at/shop

Mehr als 1000 Mitmenschen durfte ich schon auf meiner ganz persönlichen Reise mitnehmen und ich hoffe, dass es in Zukunft noch wesentlich mehr werden. 🥰🦸‍♀️❤️
... mehrweniger

Was war das bitte für ein phänomenaler Tag beim Pro Rare Austria Vernetzungstreffen…

Noch immer bin ich hin und weg von den unzählig
lieben und lobenden Worten, die mir nach meiner Lesung entgegenbracht worden sind. 🥰

Ich danke euch allen für die positiven Rückmeldungen! Es bedeutet mir unglaublich viel, dass ich euch emotional so sehr berühren konnte! 
❤️

Mein Buch gibt es hier:

www.angelman.at/shop

Mehr als 1000 Mitmenschen durfte ich schon auf meiner ganz persönlichen Reise mitnehmen und ich hoffe, dass es in Zukunft noch wesentlich mehr werden. 🥰🦸‍♀️❤️Image attachmentImage attachment

Geduld ist nicht die Fähigkeit warten zu können, sondern vielmehr die Kunst, sich eine gute innere Einstellung zu bewahren, während man wartet…

Yannick spürt genau, wenn ich mich gestresst fühle. Deshalb versuche ich stets das richtige Maß zwischen Gelassenheit und Durchsetzungsvermögen zu finden. Nicht immer führt es zum Erfolg, aber diesmal habe ich schlussendlich gewonnen.

Sodass wir irgendwann dann doch noch einen halbwegs erholsamen Spaziergang hinter uns bringen durften.

Was sind schon die großen Erfolge, ohne die kleinen – nicht wahr? 😅
... mehrweniger

5 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Ich weiß was von Geduld. Aber diese (Dauer-) Geduld in eurer (Dauer-)Situation das zeichnet euch ( und die ähnlich Betroffenen) bewundernswert aus. Und überhaupt auch all die mütterlichen Hochleistungen, die niemals in der Öffentlichkeit sichtbar werden. Hut ab vor Müttern wie euch !!!!!!

Ich hab grad versucht, drei Tragetaschen und basti im rollicking der Garage in die Wohnung zu bekommen….iPad ins Gesicht bekommen (geht nicht im Lift, dann braucht er es nicht) und Kind zieht sich am Gang schon die Schuhe aus 🙄 ich kenn solche Situationen zur genüge 🙈

Haaa das macht meine kleine auch. Es gab mal eine schwere handveretzund da die betreuung nicht merkte das die hand drin steckte 🙁 (nonverval)

Mehr laden

Mit zunehmendem Alter werden Unternehmungen mit Yannick immer herausfordernder. Die dementsprechende Körpergröße und das dazugehörige Gewicht sind inzwischen alleine
nicht mehr so leicht zu stemmen.

Deshalb muss Yannick gezwungenermaßen viel häufiger auf Dinge –, die ihm normalerweise unfassbaren Spaß bereiten würden –, verzichten.

Aber, wenn wir dann einmal mit vereinten Kräften zu dritt für einen wahren Glücksmoment sorgen, ist dieser von unvorstellbarem Wert.

Gibt es etwas Schöneres als sein Kind so glücklich zu erleben? ❤️
... mehrweniger

14 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Toll, dass ihr mit ihm soviel unternehmt?

Yannick hat viel Freude, sein tolles Lachen immer schön zu sehen !🥰

Oh ja! Nützt es aus, so lange es geht! Die Zeit ist so schnell vorbei!

Mehr laden

Du weißt, dass du ein Kind mit Angelman Syndrom hast, wenn von jetzt auf gleich alle Augen auf dich gerichtet sind.

Genau das durften wir gestern hautnah im bummvollen Restaurant erleben. Im Bruchteil einer Sekunde hatte Yannick von der Sitzbank nach hinten gegriffen und den halben Tisch mit Tellern leer geräumt.

Auch ein Tag später höre ich noch das nicht endenwollende Klirren des Geschirrs in meinen Ohren.

Zum ersten Mal wünschte ich mir nichts sehnlicher, als auf der Stelle im Erdboden zu versinken – so unangenehm war mir die Situation.
Aber dann sagte ich zu mir selbst , dass das eben unser Leben darstellte und niemand darüber urteilen konnte, der es nicht selbst erlebte.

Und plötzlich kam die Kellnerin auf uns zu und entschuldige sich aufrichtig bei uns, weil sie uns – ihrer Meinung nach – den falschen Tisch zugeteilt hatte. Ich blieb sprachlos zurück, denn mit dieser wundervollen Geste gab sie uns zu verstehen, dass wir trotz des Fauxpas absolut willkommen waren... ❤️
... mehrweniger

Du weißt, dass du ein Kind mit Angelman Syndrom hast, wenn von jetzt auf gleich alle Augen auf dich gerichtet sind.

Genau das durften wir gestern hautnah im bummvollen Restaurant erleben. Im Bruchteil einer Sekunde hatte Yannick von der Sitzbank nach hinten gegriffen und den halben Tisch mit Tellern leer geräumt. 

Auch ein Tag später höre ich noch das nicht endenwollende Klirren des Geschirrs in meinen Ohren. 

Zum ersten Mal wünschte ich mir nichts sehnlicher, als auf der Stelle im Erdboden zu versinken – so unangenehm war mir die Situation. 
Aber dann sagte ich zu mir selbst , dass das eben unser Leben darstellte und niemand darüber urteilen konnte, der es nicht selbst erlebte.

Und plötzlich kam die Kellnerin auf uns zu und entschuldige sich aufrichtig bei uns, weil sie uns – ihrer Meinung nach – den falschen Tisch zugeteilt hatte. Ich blieb sprachlos zurück, denn mit dieser wundervollen Geste gab sie uns zu verstehen, dass wir trotz des Fauxpas absolut willkommen waren...  ❤️

16 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Was für eine sympathische und empathische Kellnerin. Der Chef kann stolz auf seine Mitarbeiterin sein.

❣️Hut ab vor der Reaktion der Kellnerin

Tolle und vor allem menschliche Reaktion der Kellnerin. Schön, dass es auch solche Menschen gibt!!!

Mehr laden

Nerven wie Drahtseile – die braucht man definitiv zu jeder Zeit und meist sogar dann noch, wenn abends die Kraftreserven schon längst aufgebraucht sind.

Yannick benötigt schon immer eine intensive 24-Stunden Betreuung, aber damit allein ist es nicht getan. Die tägliche Pflege erfordert außerdem Superkräfte, weil oftmals auch noch dagegen gearbeitet wird und Abläufe dadurch viel mehr Zeit in Anspruch nehmen, als sie ohnehin schon tun. Da kann es schon mal passieren (sogar ziemlich oft), dass man vier Schutzhosen braucht bis man erfolgreich ist, weil die anderen im Bruchteil einer Sekunde wieder vom Körper gerissen werden.

Von der Geduld und Ruhe, die man trotz allem ausstrahlen muss, weil sich die Situation sonst noch mehr zuspitzt, möchte ich erst gar nicht anfangen zu sprechen…🤪
... mehrweniger

Nerven wie Drahtseile – die braucht man definitiv zu jeder Zeit und meist sogar dann noch, wenn abends die Kraftreserven schon längst aufgebraucht sind. 

Yannick benötigt schon immer eine intensive 24-Stunden Betreuung, aber damit allein ist es nicht getan. Die tägliche Pflege erfordert außerdem Superkräfte, weil oftmals auch noch dagegen gearbeitet wird und Abläufe dadurch viel mehr Zeit in Anspruch nehmen, als sie ohnehin schon tun. Da kann es schon mal passieren (sogar ziemlich oft), dass man vier Schutzhosen braucht bis man erfolgreich ist, weil die anderen im Bruchteil einer Sekunde wieder vom Körper gerissen werden. 

Von der Geduld und Ruhe, die man trotz allem ausstrahlen muss, weil sich die Situation sonst noch mehr zuspitzt, möchte ich erst gar nicht anfangen zu sprechen…🤪

13 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Fühle mit dir. Manchmal denk ich, so das kann sie jetzt nicht ausziehen und 10 Minuten später ist das Bett nass🙈

Bleib stark für dich und deinen Sohn!

Du machst das toll, bin immer eine stille mitleserin. Habe auch einen besonderen Sohn er ist 13j. und die Diagnose frühkindlicher Autismus und in der Pubertät, eine echte Herausforderung manchmal/täglich 🤷‍♀️

Mehr laden

Nach wie vor kann ich es kaum glauben, dass ich es emotional tatsächlich geschafft habe, eine Lesung zu meinem eigenen Buch „Supermom - Wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“ abzuhalten.

Es zeigt ganz deutlich, dass Grenzen dazu da sind, um durchbrochen zu werden. Denn wir alle können Berge versetzen, wenn wir unsere Ängste besiegen, und endlich damit beginnen, ganz fest an uns zu glauben.

Und weil es sicherlich noch einige Menschen gibt, die gar nicht wissen, wovon ich überhaupt rede, habe ich beschlossen, euch in den nächsten Tagen immer wieder an kleinen virtuellen Lesungen aus meinem Roman teilhaben zu lassen.

Ihr dürft also gespannt sein! 🥰

****

Hier geht’s zum Buch:

www.angelman.at/shop

#roman #autorin #wahregeschichte #supermom #angelmansyndrome #awareness #unconditionallove
... mehrweniger

1 KommentarAlle Bewertungen anzeigen

Großartige Leistung, liebste Yvonne 💪🏼🥰✨ Ich freue mich sehr für dich und euren Verein und gratuliere dir von Herzen 💝💕✨

Spaziergänge waren bis dato immer die Lösung für jedes Problem. Wenn Yannicks Laune im Keller war–, was in der kalten Jahreszeit ganz oft der Fall sein konnte–, packte ich ihn kurzerhand in seinen Wagen und drehte mit ihm meine Runden. Die frische Luft trug ebenfalls dazu bei, dass sich Yannick allmählich entspannen und wieder zur Ruhe kommen konnte.

Seit ein paar Wochen aber ist alles anders. Unsere Spaziergänge entpuppen sich zur Zerreißprobe. Mütze, Schal und Handschuhe werden im null Komma nichts aus dem Wagen geschmissen. Trotz Gurt versucht Yannick mit aller Kraft aus dem Wagen zu kommen. Der Fußsack wird ebenfalls zweckentfremdet.

Wie immer hoffe ich auf eine Phase, die im besten Fall irgendwann vorbeigehen wird. Denn nicht nur für Yannick waren unsere gemeinsamen Spaziergänge von enormer Bedeutung. Auch für mich zählten sie wahrlich zu den Lichtblicken in dem beschwerlichen Alltag…
... mehrweniger

Spaziergänge waren bis dato immer die Lösung für jedes Problem. Wenn Yannicks Laune im Keller war–, was in der kalten Jahreszeit ganz oft der Fall sein konnte–, packte ich ihn kurzerhand in seinen Wagen und drehte mit ihm meine Runden. Die frische Luft trug ebenfalls dazu bei, dass sich Yannick allmählich entspannen und wieder zur Ruhe kommen konnte. 

Seit ein paar Wochen aber ist alles anders. Unsere Spaziergänge entpuppen sich zur Zerreißprobe. Mütze, Schal und Handschuhe werden im null Komma nichts aus dem Wagen geschmissen. Trotz Gurt versucht Yannick mit aller Kraft aus dem Wagen zu kommen. Der Fußsack wird ebenfalls zweckentfremdet. 

Wie immer hoffe ich auf eine Phase, die im besten Fall irgendwann vorbeigehen wird.  Denn nicht nur für Yannick waren unsere gemeinsamen Spaziergänge von enormer Bedeutung. Auch für mich zählten sie wahrlich zu den Lichtblicken in dem beschwerlichen Alltag…

15 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Mütze und Handschuhe? Was ist das? Und dieser Zeug um die Füße braucht kein Mensch. Wie gut ich das kenne. Ich habe kapituliert. Geht auch nur weil meine Monsterchen quasi nie krank ist. Ich wünsch euch wieder entspannte Spaziergänge 🤗

Tut mir sehr leid. Mögen bald wieder bessere Tage kommen

Darf ich fragen seit wann genau? Gab es eventuell Silvester ein Feuerwerk bei dem er zugeschaut hat? Oder eventuell eine Vorfall im beim Spaziergang im Straßenverkehr (Sirene, Sturm, oder sonst irgendwas negatives) der ihn jetzt in Angst versetzt?

Mehr laden

4 Monate her

... mehrweniger

2 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

einfach nur goldig, wie er strahlt😍🥰🫶

Sooo goldig wie er strahlt ♥️♥️♥️

Spontan entschied ich meine freien Tage für einen Kurzurlaub mit Yannick zu nutzen und damit der Therme Loipersdorf einen Besuch abzustatten. Nachdem Yannicks Papa beruflich sehr eingespannt war, überlegte ich, die damit verbundenen Strapazen komplett auf mich alleine zu nehmen.
Völlig überraschend begleitete uns Jürgen schlussendlich doch, was sich im Nachhinein als zwingend notwendig herausstellte.

Gleich nach der Ankunft teilte man uns mit, dass der hauseigene Poolbereich mit Rollstuhl leider nicht zugänglich war. Davon wollten wir uns den Spaß allerdings nicht verderben lassen.

Die von uns gebuchte Suite stellte sich zum Glück als geräumig genug heraus, obwohl man sich das gerichtete Extrabett für Yannick sparen hätte können. Die Erfahrung hatte uns bereits gelehrt, dass nur dann mit etwas Schlaf zu rechnen war, wenn wir uns zu dritt ins Doppelbett kuschelten.

Die ewig langen und verwinkelten Wege innerhalb der Therme forderten uns zusätzlich heraus, was wir allerdings gemeinsam bravourös meisterten. Noch gaben wir uns definitiv nicht geschlagen.

Gegen die Menschenmassen und den hohen Geräuschpegel waren wir allerdings machtlos, weshalb sich vor allem die ersten Stunden für Yannick mehr als aufregend gestalteten. Die vielen Eindrücke begleiteten ihn sogar bis in die späten Nachtstunden, weshalb keineswegs an Schlaf zu denken war. Auch darauf waren wir bereits vorbereitet, und so hofften wir, dass Yannick am zweiten Tag entspannter durch den Tag gehen konnte.

Wir behielten recht. Unser Sohn strahlte im Wasser über das ganze Gesicht und war bei weitem das glücklichste Kind. Sodass wir es uns nicht einmal nehmen ließen, ihn mit vereinten Kräften und zusätzlich zwei Schwimmreifen im Gepäck, die unzähligen Treppen bis zur Rutsche hinaufzutransportieren.

Alles in allem sah es gestern Abend also nach einem mehr als gelungenen Tag aus. Auch, wenn die körperlichen Strapazen nicht zur Gänze ausgeblendet werden konnten, überwog die Freude über unser zufriedenes Kind – hätte mich Yannick gegen Mitternacht nicht wimmernd geweckt.

Sofort fiel mir die glühend heiße Körpertemperatur auf. Die Vergangenheit lehrte uns außerdem, stets auf solche Momente vorbereitet zu sein, weshalb ich gleich zum fiebersenkenden Mittel griff, um einem epileptischen Anfall entgegenzuwirken.

Leider ohne Erfolg. Das Fieber ließ sich kein bisschen senken. Allmählich machte sich große Verzweiflung breit, da die Angst um Yannick immer weiter in mir hochkroch.

Als letzen Ausweg versuchte ich es noch stundenlang mit lauwarmen Wadenwickel, die zum Glück für ein wenig Linderung sorgten und somit gleichzeitig Entwarnung gaben. Gegen vier Uhr früh fanden wir endlich in einen kurzen Schlaf.

Zumindest erübrigte sich damit die Frage, ob wir der Therme am Abreisetag noch einen Besuch abstatten sollten. Klarerweise machten wir uns nach dem Frühstück sofort auf den Heimweg.

Mein persönliches Fazit:

Ich muss mir eingestehen, dass ein Kurzurlaub mit Yannick alleine kaum mehr zu stemmen ist. Außerdem sind behindertengerechte Urlaubsdomizile mittlerweile unabkömmlich geworden.

Aber am allermeisten bricht es mir das Herz, dass wir unserem Sohn nicht mehr all die abenteuerlichen Dinge ermöglichen können, die er abgöttisch liebt.

Wie in allen anderen Dingen, werden wir lernen müssen, das zu akzeptieren. Weil uns gar nichts Anderes übrig bleibt…
... mehrweniger

Spontan entschied ich meine freien Tage für einen Kurzurlaub mit Yannick zu nutzen und damit der Therme Loipersdorf einen Besuch abzustatten. Nachdem Yannicks Papa beruflich sehr eingespannt war, überlegte ich, die damit verbundenen Strapazen komplett auf mich alleine zu nehmen. 
Völlig überraschend begleitete uns Jürgen schlussendlich doch, was sich im Nachhinein als zwingend notwendig herausstellte. 

Gleich nach der Ankunft teilte man uns mit, dass der hauseigene Poolbereich mit Rollstuhl leider nicht zugänglich war. Davon wollten wir uns den Spaß allerdings nicht verderben lassen. 

Die von uns gebuchte Suite stellte sich zum Glück als geräumig genug heraus, obwohl man sich das gerichtete Extrabett für Yannick sparen hätte können. Die Erfahrung hatte uns bereits gelehrt, dass nur dann mit etwas Schlaf zu rechnen war, wenn wir uns zu dritt ins Doppelbett kuschelten. 

Die ewig langen und verwinkelten Wege innerhalb der Therme forderten uns zusätzlich heraus, was wir allerdings gemeinsam bravourös meisterten. Noch gaben wir uns definitiv nicht geschlagen.

Gegen die Menschenmassen und den hohen Geräuschpegel waren wir allerdings machtlos, weshalb sich vor allem die ersten Stunden für Yannick mehr als aufregend gestalteten. Die vielen Eindrücke begleiteten ihn sogar bis in die späten Nachtstunden, weshalb keineswegs an Schlaf zu denken war. Auch darauf waren wir bereits vorbereitet, und so hofften wir, dass Yannick am zweiten Tag entspannter durch den Tag gehen konnte. 

Wir behielten recht. Unser Sohn strahlte im Wasser über das ganze Gesicht und war bei weitem das glücklichste Kind. Sodass wir es uns nicht einmal nehmen ließen, ihn mit vereinten Kräften und zusätzlich zwei Schwimmreifen im Gepäck, die unzähligen Treppen bis zur Rutsche hinaufzutransportieren. 

Alles in allem sah es gestern Abend also nach einem mehr als gelungenen Tag aus. Auch, wenn die körperlichen Strapazen nicht zur Gänze ausgeblendet werden konnten, überwog die Freude über unser zufriedenes Kind – hätte mich Yannick gegen Mitternacht nicht wimmernd geweckt. 

Sofort fiel mir die glühend heiße Körpertemperatur auf. Die Vergangenheit lehrte uns außerdem, stets auf solche Momente vorbereitet zu sein, weshalb ich gleich zum fiebersenkenden Mittel griff, um einem epileptischen Anfall entgegenzuwirken. 

Leider ohne Erfolg. Das Fieber ließ sich kein bisschen senken. Allmählich machte sich große Verzweiflung breit, da die Angst um Yannick immer weiter in mir hochkroch.  

Als letzen Ausweg versuchte ich es noch stundenlang mit lauwarmen Wadenwickel, die zum Glück für ein wenig Linderung sorgten und somit gleichzeitig Entwarnung gaben. Gegen vier Uhr früh fanden wir endlich in einen kurzen Schlaf. 

Zumindest erübrigte sich damit die Frage, ob wir der Therme am Abreisetag noch einen Besuch abstatten sollten. Klarerweise machten wir uns nach dem Frühstück sofort auf den Heimweg. 

Mein persönliches Fazit:

Ich muss mir eingestehen, dass ein Kurzurlaub mit Yannick alleine kaum mehr zu stemmen ist. Außerdem sind behindertengerechte Urlaubsdomizile mittlerweile unabkömmlich geworden. 

Aber am allermeisten bricht es mir das Herz, dass wir unserem Sohn nicht mehr all die abenteuerlichen Dinge ermöglichen können, die er abgöttisch liebt. 

Wie in allen anderen Dingen, werden wir lernen müssen, das zu akzeptieren. Weil uns gar nichts Anderes übrig bleibt…

122 KommentareAlle Bewertungen anzeigen

Wenn ich das lese, muss ich sagen, was sind die Probleme eines Menschen, der nicht mit einer Behinderung den Alltag zu meistern hat.Sollten wir nicht etwas demütiger sein und uns nicht ständig über jede Kleinigkeit aufregen?

Ich kenne die Krankheit ihres Jungen nicht. ABer ich finde sie machen das großartig .Viel Kraft und Zuversicht.

Wenn man liest wie anstrengend eine kleine Reise die doch eigentlich der Erholung dienen soll für die Familie ist , Respekt ! Und wieder einmal wird mir klar auf welch hohem Niveau viele , mich eingeschlossen jammern , über die banalsten Dinge . Dankbar sein würde uns gut tun ! Alles Liebe für die ganze Familie ❤️

Mehr laden

mehr Posts laden