Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

Lebenszeit

Lebenszeit

Niemals rechnete ich mit dieser starken Resonanz zu einem meiner letzten Beiträge. Habe ich doch zuvor wirklich lange überlegt, ob ich dies überhaupt mit der Öffentlichkeit teilen wollte. Doch ich stellte mir die Frage, wie ein Außenstehender sonst jemals nur annähernd verstehen kann mit welchen Herausforderungen unser spezielles Leben manchmal verbunden ist. Diese Filmaufnahme istRead more about Lebenszeit[…]

Herausforderungen

Herausforderungen

Egal, welche Herausforderungen noch auf uns warten,wieviele Hürden wir zu bewältigen haben undwas für Prüfungen wir absolvieren müssen. Mit der Liebe füreinander werden wir auch in Zukunft alles meistern, weil uns zumindest dieses eine wertvolle Gut absolut niemand nehmen kann… Ps: Ich möchte mich bei euch allen von ganzem Herzen für eure mitfühlenden und aufbauendenRead more about Herausforderungen[…]

„Alltag“

„Alltag“

Wer tatsächlich durchhält und es geschafft hat, sich das Video bis zum Ende anzusehen, bekommt einen kleinen Einblick in unser „gewöhnliches“ Leben. Dann weiß derjenige haargenau, was ich meine, wenn ich sage, Yannick braucht volle Unterstützung und arbeitet sogar oftmals dagegen. Hierbei handelt es sich um eine winzige Momentaufnahme, eine von ganz vielen Alltagssituationen, welcheRead more about „Alltag“[…]

#IAD2021

#IAD2021

Morgen am 15.02. findet der alljährliche International Angelman Day statt. Diesen Tag widmen mir allen Menschen, die mit dem Angelman Syndrom geboren wurden. Eine seltene Genbesonderheit eines winzigen Chromosoms, welche aber eine enorme Auswirkung auf das gesamte Leben hat. Nicht nur für die Betroffenen selbst stellt dies eine wahnsinnige Herausforderung dar, sondern auch für ihrRead more about #IAD2021[…]

Unser Weg…

Unser Weg…

Gemeinsam haben wir Unfassbares durchlebt,sind über unzählige Steine gestolpert,haben wahnsinnige Hürden überwunden,abermals Grenzen durchbrochen,immer in der Hoffnung,dass es am Ende gut ausgeht. Wieder stehen wir vor einer schweren Prüfung und erneut trifft es mich mitten ins Herz. Nein, man gewöhnt sich definitiv nicht an den Schmerz, aber man versucht weiterhin nach vorne zu blicken, sichRead more about Unser Weg…[…]

Nach jedem Fortschritt folgt ein Rückschritt

Nach jedem Fortschritt folgt ein Rückschritt

„Die Kunst isteinmal mehr aufzustehen,als man umgeworfen wird.“ Winston Churchill – … auch wenn ich momentan richtig zu kämpfen habe, weil mich der Kummer beinahe erdrückt. Im Augenblick fühle ich, als wäre das Schicksal umso Vieles stärker. Wir den unermüdlichen Kampf am Ende doch verlieren werden. Wir einfach keine reelle Chance haben, weil es dasRead more about Nach jedem Fortschritt folgt ein Rückschritt[…]

Die Nadel im Heuhaufen

Die Nadel im Heuhaufen

Bis jetzt kamen wir trotz motorischer Einschränkung ohne Rollstuhl in unserem Hause aus – immer mit der Einstellung, dass wir unseren Sohn stets weiter fördern müssen. Und in all den Jahren zeichnete sich langsam aber doch eine kleine Weiterentwicklung ab. Wie sehr haben wir uns gefreut, wenn aus 2 Schritten allmählich 3 wurden und nachRead more about Die Nadel im Heuhaufen[…]

Die Wahrheit

Die Wahrheit

Lange habe ich gehadert,habe überlegt,ob dieses Thema tatsächlich in die Öffentlichkeit gehört,und wenn ich mich schlussendlich dafür entscheide,welche Worte ich wähle… Die Wahrheit ist, dass zurzeit die ruhigen und innigen Momente, wie hier auf diesem Bild, zur absoluten Seltenheit geworden sind. Denn von einem auf den anderen Tag wurde Yannick plötzlich zunehmend ungeduldig, dadurch fordernderRead more about Die Wahrheit[…]

Optimismus

Optimismus

Still stehen,kurz innehalten,den Augenblick wahrnehmen,dem Wind folgen,die Kälte spüren,die Leere füllen,die Kraft vereinen,nach vorne blicken,den Optimismus nicht verlieren,um das Leben mit all seinen Sinnen weiterzuleben…

KEINE ANGST!

KEINE ANGST!

KEINE ANGST! – hierbei handelte es sich lediglich um eine routinemäßige Zahnversorgung… Aber bei einem Kind wie Yannick bedeutet so eine herkömmliche Behandlung: Vollnarkose! Selbstverständlich nahmen wir in der Vergangenheit Kontrollbesuche wahr, allerdings ist eine akute Behandlung absolut unmöglich. Deshalb entschieden wir uns nun für eine „Rundum-Versorgung“ in Narkose inklusive Röntgen und Mundhygiene. Nicht auszudenken,Read more about KEINE ANGST![…]