Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Eine Frechheit! Ich hätte wahrscheinlich die Ärztin angerufen und ihr gesagt, dass ich vor den Stufen steh und es mir nicht möglich ist zu kommen 👿👿

Das schlimme ist, dass der Großteil der pflegenden Eltern sich in diesem Video sofort wiederfindet, weil man diese Situationen einfach so gut kennt und weil sie eben nicht die Ausnahmen sind, sondern die traurige Realität unseres Alltages 😩

War das in Mödling? Da ich waren wir auch mit rollli und auch in die Praxis gelangt man nicht mit dem Rolli weil alles so verstellt war. Habe meinen Unmut auch bei der pva kundgetan 😤

Ich bin immer wieder entsetzt. Wir hatten das letzte Mal einen Termin bei uns zu Hause. Die Ärztin hat mich für die zu begutachtende Person gehalten und vorher nicht einmal gelesen, dass sie zu einem Kind kommt...

Na "super"....Wieder ein typisches Beispiel für die österreichische Medizin, überall wird gespart an allen Ecken und Enden, anderen wird es hi... hineingeschoben.

Ich fühle mit euch, der Wahnsinn bei dem ganzen ist das nur von Inklusion gesprochen wird , es zig beauftragte gibt die angeblich lauter gescheite Verbesserungen besprechen, die nie umsetzen weil wahrscheinlich schon nur das reden drüber schon Unmengen von Geld verschlingt. Fast nie Betroffene zu solchen Gremien eingeladen werden. Und eigentlich es niemanden interessiert von diesen Herrschaften. Ich bekomme das im Moment doppelt mit, durch unsere Gruppe und bei den älteren gebrechlichen Personen. Da sind nicht nur die Hürden sondern auch noch die Aussagen des Alters für Angehörige eine Nervenprobe

Sehr, sehr traurig! Leider denken diese Leute nicht, wenn sie solche Termine vereinbaren. Meistens wissen die Bearbeiter auch gar nicht, was es heißt eine Betreuung vieler kleiner und großer Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu bewerkstelligen. Da müsste viel, viel mehr geschult werden.

Es ist unfassbar...das Wort Inklusion kann man schnell aussprechen, aber an Umsetzung mangelt es dermaßen 😢

Unglaublich, echt eine Schweinerei! Da gibts nix zu beschönigen… Macht zornig und vor allem traurig❤️

Ich finde keine Worte... Es bricht mir das Herz... Inklusion wird so nie funktionieren... Die Gesellschaft muss aufwachen, die Politik muss viel mehr tun, viel mehr aufklären, viel mehr interagieren, viel mehr strukturieren, viel mehr uns als pflegende Eltern unterstützen... Viel mehr Personal, erfahrene Menschen einstellen in Kitas, Schulen, wo auch immer... Was ihr hier immer postet, was du alles teilst, geht mir immer sehr nah... Ich ziehe meinen Hut 🧡🍀🌼

Verstehe es nicht. Bei uns bekommt nicht einmal der Zahnarzt eine Zulassung der Praxis, wenn es keine Möglichkeit des ungehinderten Zugangs für Rollis gibt und solch Einrichtungen haben diese Erleichterungen nicht? Muss immer wieder feststellen, dass noch sehr, sehr viel für unsere Menschen mit Beeinträchtigungen getan werden muss. (egal ob bei euch in Österreich oder hier in Deutschland)

Unfassbar!!!!! So ungerecht!!!!!! Das tut einem im Herzen weh😭

🤬🤬🤬 kennen das, ging uns jedes Jahr so. Egal ob Pflegegeld oder erhöhte Familienbeihilfe und immer wieder zu einem neuen Arzt/Ärztin. Die unseren Sohn eigentlich nie wirklich angeschaut haben und auch keine Ahnung haben von unserem Alltag,🤬

Ja, leider kennen wir das auch. Ich klingle inzwischen das Personal runter zum helfen. Andere Ärzte besuche ich aus diesem Grund nicht mehr. Mit 57 und eigenen Erkrankungen mach ich das nicht mehr. Wenn wir wo hinmüssen wo wir vorher noch nicht waren, kläre ich das vorab telefonisch.

😡 für diesen Zustand und 🥰🥰🥰 an Euch und an Eure Kräfte! unglaublich, was Du leistest!

Kannte ich auch bei meinen Sohn damals bei seiner Neurologin über all Treppen bis zum Arzt Zimmer und in der Praxis war ziemlich eng nicht Rollstuhl ♿ geeignet traurig 😢

Ohne Worte 😢

Ich kann es mitfühlen, mein Partner ist zwar kein Kind, aber wir spüren es auch immer, wie eingeschränkt und welche Hürden man überwinden muss wenn man eine Behinderung hat, einfach traurig 😢

Das ist einfach eine Unverschämtheit. Ich kenne das ... 🤬🤬🤬🤬

Es ist einfach eine bodenlose frechheit! Unbedingt bei der ärztekammer und allen involvierten stellen melden! Das darf doch nicht wahr sein...

Ohne Worte! 🤔

Unfassbar 😡 sprachlos und zutiefst schockiert darüber was ich da sehe.

Ohne Worte 😢

Ohne Worte!!!!!!

Das ist ja krass, wie du den rolli da hoch hievst, ich hätte jemanden gerufen... Was ich allerdings noch viel schlimmer ist, dass unsere Kinder "begutachtet" werden müssen um dann auch noch in eine "pflege STUFE" eingeteilt zu werden, einfach krankes system!! Ihr habt es geschafft! Einmal mehr!! Denn ihr lasst euch nicht behindern, hej! Die augen der ärztin hätte ich jetzt doch sehrn wollen, diemusste sich doch fragen wie ihr überhaupt dahingekommen seid?? Wir mussten mal zum neuropsxchologischen test, die akten waren bekannt, im 1. OG ohne lift, einfach blödsinn, die dame hat es nicht für nötig gehalten im ganzen spital rin zimmer zu finden welches mit dem rolli einfach erreichbar wäre....