Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

Weil wir alle,  auf ganz eigene Weise  eben #Besondersnormal sind…

Weil wir alle, auf ganz eigene Weise eben #Besondersnormal sind…

Ich weiß, dass ich in dem folgenden Beitrag meine Worte mit Bedacht wählen muss und definitiv ist es nicht meine Absicht gar jemanden verletzen zu wollen. Trotz allem ist es mittlerweile zu einem dringenden Bedürfnis herangewachsen, meine Gedanken mit euch teilen zu wollen. .. Wir befinden uns bereits im Jahr 2019 – eine Zeit in derRead more about Weil wir alle, auf ganz eigene Weise eben #Besondersnormal sind…[…]

Wie sagt man so schön?

Wie sagt man so schön?

Das Leben schreibt die wundervollsten und verrücktesten Geschichten… Wenn dann auch noch die zuvor sorgfältig zurecht gelegten Pläne, aufgrund von nicht vorhersehbaren Ereignissen, ganz plötzlich von einem auf den anderen Moment über Bord geworfen werden, ist man mehr oder weniger gezwungen die eigenen Gefühle, Gedanken und Bedürfnisse auf Papier zu bringen. Deshalb freut es michRead more about Wie sagt man so schön?[…]

*** Ohne Worte ***

*** Ohne Worte ***

…ich würde gerne nichts dazu sagen wollen, aber ich kann mich einfach nicht beherrschen… Zulange schon, sehe ich gerade bei diesem Baumarkt dabei zu, wie rücksichtslose Autofahrer unheimlich wichtige Plätze behindern.  „Ich laufe eben nur kurz mal hinein – bin eh gleich wieder da“ , geben die meisten dann von sich. Schwachsinn!!! Denn genau inRead more about *** Ohne Worte ***[…]

…wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…

…wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…

Es gibt sie nach wie vor, zwar bei weitem nicht sooft wie zu Beginn, aber sie sind immer noch da. Tage an denen es sich einfach nicht unterdrücken lässt. Meist kommt es völlig unerwartet und ohne jegliche Erklärung. Die pure Erschöpfung. Ein Zeichen dafür, dass meine täglichen Aufgaben stets Höchstleistung erfordern und ich keine andere WahlRead more about …wieder mit neuem Elan in den Tag starten kann…[…]

Achtung -Eichenprozessionsspinner!!!

Achtung -Eichenprozessionsspinner!!!

Yannick hat es letzte Woche ganz übel erwischt- er kam bei einem Ausflug unwissend in ein Gebiet, das massiv von Eichenprozessionsspinner (Achtung!!!!) besiedelt war. Nur wenige Stunden später reagierte Yannick’s Körper extrem auf das Gift.  Mitten in der Nacht mussten wir uns, trotz des Versuches es selbst von zuhause zu regeln, geschlagen geben und denRead more about Achtung -Eichenprozessionsspinner!!![…]

So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…

So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…

Kannst du dir vorstellen, dass dieser Junge nicht in der Lage ist zu sprechen? Glaubst du es, wenn ich dir erzähle, dass dieses Kind motorisch sehr stark eingeschränkt und auf den Rollstuhl angewiesen ist? Wie fühlt es sich für dich an, wenn ich dir sage, dass dieser wundervolle Mensch niemals selbstständig leben können wird?  IchRead more about So Vieles bleibt ihm auf Lebenszeit verwehrt…[…]

„High-Five“

„High-Five“

Wenn klitzekleine Gesten so wahnsinnig wertvoll sind… Ich danke dem jungen Herren, der gestern am See vor Yannick’s Rollstuhl Halt machte und meinen Sohn aufforderte mit einem „High-Five“ bei ihm einzuklatschen.  Selbst als es schon einige Zeit in Anspruch nahm bis Yannick überhaupt realisierte wie ihm geschah, blieb er geduldig stehen und wartete. Als er bemerkte,Read more about „High-Five“[…]

Das Leben ist und bleibt ein Wunder

Das Leben ist und bleibt ein Wunder

Und immer wieder schaffst du es aufs Neue,mir zu zeigen wie einfach und gleichzeitig wunderschön es doch sein kann. Du bremst mich, wenn ich zum wiederholten Male den Überblick verliere, bringst mich dazu tief durchzuatmen und die Dinge einfach auf mich wirken zu lassen. Das Leben ist und bleibt ein Wunder und du ebenso mein Sohn…

Gnadenlos daran erinnert

Gnadenlos daran erinnert

Wenn man aufgrund der hohen Temperaturen einen Versuch wagt und sein 10 jähriges Kind mit Angelman Syndrom deshalb ohne seiner Zewidecke (ein Fixspannleintuch verbunden mit einem Schlafsack) zu Bett bringt… …man gleichzeitig ganz genau weiß, dass das Experiment mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schief gehen könnte und dann in der Früh tatsächlich die böse Überraschung aufRead more about Gnadenlos daran erinnert[…]

Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein!

Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein!

Schicksale sind schwer zu verkraften und anfangs auch kaum zu akzeptieren.  Wenn es einem allerdings im Laufe der Zeit dann doch gelingt, sich darauf einzulassen, die Dinge zu akzeptieren wie sie eben sind und auch die positiven Momente, wie auch gerade in diesem Augenblick, überwiegen, dann kann ich es ganz fest fühlen –die pure Dankbarkeit täglichRead more about Es braucht nicht viel, um glücklich zu sein![…]

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