Mit heutigem Tage gebe ich mich nun endgültig geschlagen. Viel zu lange schon haben wir uns alle gequält und gehofft, dass die Situation mit zunehmendem Alter besser werden würde. Nun ist Yannick zu einem Teenager herangewachsen, was sich nicht nur körperlich, sondern im Moment auch ganz oft mit seiner Unlust auf gewisse Dinge, bemerkbar macht.Read more about „behindertengerechter Autoumbau“[…]
Heute besaß ich seit langem wieder einmal die emotionale Stärke bei unserem Spaziergang auch einen kurzen Halt auf dem Spielplatz einzulegen. Ich gestehe, dass mir das in letzter Zeit immer schwerer fiel, da ich Yannick mittlerweile aufgrund seiner Größe und seinem Gewicht nicht mehr so einfach auf die Rutsche heben oder mich gemeinsam mit ihmRead more about Die Blicke[…]
„Auf dem Rücken der Pferde,liegt das Glück der Erde.“ Wie gerne würde Yannick wieder die rhythmischen Bewegungen seines Therapie-Pferdes spüren. Da war dieser herrliche Moment eine willkommene Abwechslung bei unserer doch etwas eintönigen Nachmittagsbeschäftigung in Zeiten von Corona. Jauchzend saß er in seinem Wagen, nicht zu beruhigen, schrie die pure Begeisterung aus sich heraus undRead more about Pferde[…]
„Wie machst du das in Zukunft?“ „Respekt, ich könnte das nicht!“ „Du musst auf dich Acht geben!“ „Irgendwann muss er ins Heim!“ Das sind nur ein paar von unzähligen Kommentaren, die mich immer wieder erreichen. Und oft weiß ich erstmals gar nicht, was ich darauf antworten soll. Denn hinter dieser enormen Belastung Tag für Tag,Read more about Mein Sohn![…]
Niemals rechnete ich mit dieser starken Resonanz zu einem meiner letzten Beiträge. Habe ich doch zuvor wirklich lange überlegt, ob ich dies überhaupt mit der Öffentlichkeit teilen wollte. Doch ich stellte mir die Frage, wie ein Außenstehender sonst jemals nur annähernd verstehen kann mit welchen Herausforderungen unser spezielles Leben manchmal verbunden ist. Diese Filmaufnahme istRead more about Lebenszeit[…]
Egal, welche Herausforderungen noch auf uns warten,wieviele Hürden wir zu bewältigen haben undwas für Prüfungen wir absolvieren müssen. Mit der Liebe füreinander werden wir auch in Zukunft alles meistern, weil uns zumindest dieses eine wertvolle Gut absolut niemand nehmen kann… Ps: Ich möchte mich bei euch allen von ganzem Herzen für eure mitfühlenden und aufbauendenRead more about Herausforderungen[…]
Wer tatsächlich durchhält und es geschafft hat, sich das Video bis zum Ende anzusehen, bekommt einen kleinen Einblick in unser „gewöhnliches“ Leben. Dann weiß derjenige haargenau, was ich meine, wenn ich sage, Yannick braucht volle Unterstützung und arbeitet sogar oftmals dagegen. Hierbei handelt es sich um eine winzige Momentaufnahme, eine von ganz vielen Alltagssituationen, welcheRead more about „Alltag“[…]
Morgen am 15.02. findet der alljährliche International Angelman Day statt. Diesen Tag widmen mir allen Menschen, die mit dem Angelman Syndrom geboren wurden. Eine seltene Genbesonderheit eines winzigen Chromosoms, welche aber eine enorme Auswirkung auf das gesamte Leben hat. Nicht nur für die Betroffenen selbst stellt dies eine wahnsinnige Herausforderung dar, sondern auch für ihrRead more about #IAD2021[…]
Gemeinsam haben wir Unfassbares durchlebt,sind über unzählige Steine gestolpert,haben wahnsinnige Hürden überwunden,abermals Grenzen durchbrochen,immer in der Hoffnung,dass es am Ende gut ausgeht. Wieder stehen wir vor einer schweren Prüfung und erneut trifft es mich mitten ins Herz. Nein, man gewöhnt sich definitiv nicht an den Schmerz, aber man versucht weiterhin nach vorne zu blicken, sichRead more about Unser Weg…[…]
„Die Kunst isteinmal mehr aufzustehen,als man umgeworfen wird.“ Winston Churchill – … auch wenn ich momentan richtig zu kämpfen habe, weil mich der Kummer beinahe erdrückt. Im Augenblick fühle ich, als wäre das Schicksal umso Vieles stärker. Wir den unermüdlichen Kampf am Ende doch verlieren werden. Wir einfach keine reelle Chance haben, weil es dasRead more about Nach jedem Fortschritt folgt ein Rückschritt[…]