Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

1 Monat her

Es war schon immer ein Traum – aber eben auch nicht mehr als das. Viel zu sehr zweifelte ich an meinen eigenen Fähigkeiten, um diesen bedeutenden Schritt letztendlich zu wagen.

Und trotzdem stehe ich jetzt ein Jahr später genau an dem Ort, der für mich vor kurzem noch so unerreichbar schien.

Ich überwinde meine Angst, vertraue dem Prozess und freue mich schon jetzt auf das Gefühl, wenn ich mir einmal mehr bewiesen habe, dass Grenzen dazu da sind, um gesprengt zu werden.

Wie sooft im Leben braucht es einfach nur einen kleinen Mutausbruch, damit einzigartige und wundersame Dinge entstehen können...

„SUPERMOM - Wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“ wird also bald auch als Hörbuchvariante verfügbar sein.

Und selbstverständlich nehme ich euch auf dieser ganz besonderen Reise mit! ❤️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

5 Monate her

Du weißt, dass du ein Kind mit Angelman Syndrom hast, wenn von jetzt auf gleich alle Augen auf dich gerichtet sind.

Genau das durften wir gestern hautnah im bummvollen Restaurant erleben. Im Bruchteil einer Sekunde hatte Yannick von der Sitzbank nach hinten gegriffen und den halben Tisch mit Tellern leer geräumt.

Auch ein Tag später höre ich noch das nicht endenwollende Klirren des Geschirrs in meinen Ohren.

Zum ersten Mal wünschte ich mir nichts sehnlicher, als auf der Stelle im Erdboden zu versinken – so unangenehm war mir die Situation.
Aber dann sagte ich zu mir selbst , dass das eben unser Leben darstellte und niemand darüber urteilen konnte, der es nicht selbst erlebte.

Und plötzlich kam die Kellnerin auf uns zu und entschuldige sich aufrichtig bei uns, weil sie uns – ihrer Meinung nach – den falschen Tisch zugeteilt hatte. Ich blieb sprachlos zurück, denn mit dieser wundervollen Geste gab sie uns zu verstehen, dass wir trotz des Fauxpas absolut willkommen waren... ❤️ ... mehrweniger

Besonders normal - Yannick und sein Leben mit Angelman-Syndrom

6 Monate her

Nerven wie Drahtseile – die braucht man definitiv zu jeder Zeit und meist sogar dann noch, wenn abends die Kraftreserven schon längst aufgebraucht sind.

Yannick benötigt schon immer eine intensive 24-Stunden Betreuung, aber damit allein ist es nicht getan. Die tägliche Pflege erfordert außerdem Superkräfte, weil oftmals auch noch dagegen gearbeitet wird und Abläufe dadurch viel mehr Zeit in Anspruch nehmen, als sie ohnehin schon tun. Da kann es schon mal passieren (sogar ziemlich oft), dass man vier Schutzhosen braucht bis man erfolgreich ist, weil die anderen im Bruchteil einer Sekunde wieder vom Körper gerissen werden.

Von der Geduld und Ruhe, die man trotz allem ausstrahlen muss, weil sich die Situation sonst noch mehr zuspitzt, möchte ich erst gar nicht anfangen zu sprechen…🤪 ... mehrweniger