Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

Für diese unbeschwerten Momente…

Für diese unbeschwerten Momente…

Für diese unbeschwerten Momente, auch wenn sie nur für Sekunden sind, nehme ich jede Woche aufs Neue die 45 Minuten andauernde Fahrzeit pro Weg zum Reitplatz in Kauf. Auch die Lachanfälle aufgrund seiner Aufregung, aus denen er während der Therapie nur sehr schwer herauskommt, werden von uns allen respektiert. Selbst das Tragen von 30kg vomRead more about Für diese unbeschwerten Momente…[…]

-ohne Worte-

-ohne Worte-

Mit Yannick haben wir schon Vieles erlebt und es zeigt uns immer wieder aufs Neue, dass nichts unmöglich ist. Heute Nachmittag wippte Yannick in seinem Therapiestuhl mit dem Oberkörper wieder heftig vor und zurück – für uns nichts Ungewöhnliches. Für ihn scheint diese Bewegung unheimlich wichtig zu sein, da er große Probleme mit seiner KörperwahrnehmungRead more about -ohne Worte-[…]

Dann passiert sogar das Unmögliche!

Dann passiert sogar das Unmögliche!

Nachdem die Nachtruhe heute einmal mehr um 01:30 beendet wurde und ab diesem Zeitpunkt nicht mehr an Schlaf zu denken war, kämpften wir uns wie sooft durch den Tag. Mittlerweile haben wir uns an den wenigen Schlaf gewöhnt. Wenn jedoch wie jetzt eine wirklich heftige Phase präsent ist, dann fällt es uns trotz allem unglaublichRead more about Dann passiert sogar das Unmögliche![…]

„International Angelman Day“

„International Angelman Day“

Heute ist „International Angelman Day“ – an dem Tag wird auf der ganzen Welt auf das seltene Angelman Syndrom aufmerksam gemacht. Der 15.02. deshalb, weil der „Fehler“ auf dem 15. Chromosom liegt und der Februar als der Monat für seltene Erkrankungen gilt. Dieser Tag lässt mich gleichzeitig immer ein wenig in die Vergangenheit blicken. …Ein KindRead more about „International Angelman Day“[…]

Feste sind da um gefeiert zu werden…

Feste sind da um gefeiert zu werden…

  Und deshalb geht es heute am Faschingsdienstag verkleidet zum Thema „Handwerksberufe“ in die Schule. Wie Bilder manchmal täuschen können, zeigt diese Momentaufnahme ganz klar. Niemals würde man denken, dass Yannick so viel Unterstützung im Leben notwendig hat. Nicht annähernd würde man glauben, dass sein Entwicklungsstand auf dem eines ca. 10 Monate alten Babys ist.Read more about Feste sind da um gefeiert zu werden…[…]

Ein neue Herausforderung…

Ein neue Herausforderung…

Gestern war nicht nur ein Mama-Yannick Tag, weil der Papa und die Schwester einen Skiausflug unternahmen. Nein, ganz spontan war dringend Hilfe notwendig. Eine ganz liebe alleinerziehende Angelman-Mama musste arbeiten und die geplante Betreuung fiel ins Wasser. Auch das gewohnte Betreuungspersonal war an diesem Tag leider anderweitig beschäftigt. Deshalb war für mich ganz schnell klar,Read more about Ein neue Herausforderung…[…]

ÖAMTC Autotouring

ÖAMTC Autotouring

Und wieder einmal war ein Bericht über Yannick in der Zeitung zu finden – so wichtig, dass noch ganz viele Menschen vom Angelman Syndrom erfahren… Ein großes Dankeschön geht an Birgit Schaller   Zum Artikel

Es ist wie es nun mal eben ist – das Leben ist kein Wunschkonzert…

Es ist wie es nun mal eben ist – das Leben ist kein Wunschkonzert…

Wenn Yannick nicht mehr will oder einfach etwas Anderes im Sinn hat, dann gibt es kein Weiterkommen. Dies ist nun auch direkt am Reitplatz passiert nachdem wir mit der Therapieeinheit fertig waren. Er ist schon immer sehr schwer von dort wegzubringen, da muss jedesmal ordentliche Überzeugungsarbeit geleistet werden. Nun ja, heute half rein gar nichts.Read more about Es ist wie es nun mal eben ist – das Leben ist kein Wunschkonzert…[…]

„Gemeinsam sind wir stärker“ ❤

„Gemeinsam sind wir stärker“ ❤

Liebe Freunde, wie ihr wisst, ist unser Sohn Yannick mit der seltenen Genbesonderheit Angelman Syndrom geboren. Dieser Chromosomendefekt ist sehr selten, daher wurde der 15.02. zum „International Angelman Day“ ernannt, um vor allem an diesem Tag auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Wir würden uns wahnsinnig freuen, wenn auch ihr als Nicht-Betroffene Solidarität zeigt,Read more about „Gemeinsam sind wir stärker“ ❤[…]

Mit Yannick ist alles anders…

Mit Yannick ist alles anders…

Wenn man sich gemeinsam mit dem Partner für eine Familie entscheidet , dann entschließt man sich, alles für dieses Kind zu tun und zu geben. Man möchte ihm zeigen wie die Welt funktioniert, es in die richtige Richtung lenken, um irgendwann loslassen zu können. Aber manchmal spielt das Leben nach eigenen Regeln, hält sich nichtRead more about Mit Yannick ist alles anders…[…]