Besonders normal – Leben mit dem Angelman Syndrom

Hätte doch jedes Kind auf der Welt so eine Mutter.

Hochachtung und Respekt ist nur ein kleiner Teil meiner Gefühle für euch 💝 Bin Physio& einer meiner lieben Patienten hat das selbe Krankheitsbild. Er ist fast 30cm grösser als ich und um die 85kg. Eine schwere, aber wunderbare Arbeit für mich. Bin nach 45min Therapiezeit meistens „rächt gschluchät“, ihr liebe Eltern, Angehörige und Freunde seid nach 3/4 Std. nicht einfach „fertig“ wie ich, sondern macht das 24 Std.!

Ich muss mir jetzt auch schön langsam Gedanken machen, wie Jonathan und ich in Zukunft weiter machen Wir sind letzte Woche zum ersten Mal gestürzt, voll gekleidet hat er nun sicher auch schon über 45kg Wie ein Käfer bin ich am Rücken gelegen und er auf mir drauf.. Meine Rückenschmerzen seitdem... und keine Möglichkeit der Erholung 😕

Soviel liebe und Zuneigung das spürt man durch das Video. Meinen größten Respekt für das was du leistest. 😍

Ja das nennt man schwere Arbeit und Pflege .mein Sohn ist 31 Jahre körperlich geistig schwerstbehindert..PG 5..Er wird über einer PEG ernährt .Eine Größe von 154 und ein Gewicht von 45 kg .Das Bett haben wir auch .nun keine bunten Stäbe.

Wir suchen auch schon länger nach einer Lösung für Manuel. Welche Marke ist das? Und eine Frage hätte ich da noch, woher hast du das tolle Leintuch?

Unglaublich,was Du/Ihr leisten müßt Ich wünsche euch weiter hinviel Kraft. Ich weiß,manchmal geht sie auch zu Ende. Aber ihr seit eine tolle Familie!💗💗💗✊✊🍀🍀🍀🍀

Unser Jimmy wiegt 75 kg und wir haben das Gleiche Problem 😰 Alles Liebe euch 🥰

Ein wunderschönes Video 💖. Ich kenne das auch, aber vorerst nur 120cm und 22 kg Kampfgewicht 😉. Dein Rückengriff merke ich mir für die Zukunft. Was für eine Marke hat die Fixdecke von Yannick?

Du bist eine so wunderschöne und starke Mama. Yannick kann sich glücklich schätzen dich zu haben. Slles Glück der Welt wünsche ich euch. Gott segne euch ❤️❤️❤️😊😊😊

Mutterliebe kann alle Hürden überwinden...♡ Bitte verliere Dich dabei nicht aus den Augen. Dein Sohnemann wird größer & schwerer und es gibt wunderbare Hilfsmittel( Pflegekasse beantragen) um Dir ein Zusammenleben zu erleichtern. Ich warte seit ca.2 Monaten auf ein 2 in 1 Gerät. Habe selber eine nunmehr Erwachsene Tochter ( 45 J.) mit einer Form der Muskeldystrophie, die zwar ein selbstbestimmtes Leben( Verheiratet, 1 Kind, Homeoffice ) führt, aber als Elternteil hört das ,,sich Gedanken machen" nie auf! Das 2 in 1 Gerät ist für meinen Tagtäglichen Pflegefall seit 4 J.Pflegestufe 5. Ich wünsche Dir weiterhin viel Eigenliebe & Kraft den gemeinsamen Weg weiter zu gehen...♡

Respekt an alle die pflegen kenne das auch von meinem Sohn mann muss viel Geduld haben und starke Nerven

Respekt . Er wird ja immer schwerer und größer.

Ihr seid einfach großartig und wundervoll! Man kann eure Liebe füreinander spüren. So schön! ♥️ Ich verneige mich vor deinem Mut und deiner Kraft! 🙏🏻✨💛

Was ist das für ein Bett, liebe Yvonne?

Mein Yannik ist jetzt gerade mal 9 Jahre.. Ich kämpfe mich wirklich ab ihn zu tragen , vorallem gerade nach einem Epi Anfall, ich denke oft darüber nach wie das mal werden soll. Du hast wirklich meinen größten Respekt

Du bist einfach toll … und Yannick auch

so süß aber so schlimm die Kinder zu sehen wie die eingesperrt werden in so einem Bett und nicht raus können 😭

Ich zieh den Hut , vor dir und der Arbeit die du täglich leistest und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Stärke. Alles erdenklich gute.❤️

So ein tolles Bett ❤️

Leider erhalten Eltern mit besonderen kleinen und Gossen wundern, zuwenig Anerkennung und Unterstützung vom der Regierung .Sie werden off ein Leben lang drum kämpfen müssen um die Steine die man ihnen in den Weg legt weg zu räumen .LG und weiterhin viel kraft

Das ist alles sehr schwer. Die Hauptlast der Verantwortung und Sorgen und Belastungen bleibt bei den Eltern.

Eine tolle Mama 🥰

Oh nein,ihr Rücken..Pflege seid 25 Jahren mein Sohn wo ist ihr Deckenlifta?

Ich habe ja lange mit dem Untergewicht meiner Tochter gehadert. Aber jetzt mit bald 20 bin ich froh, dass sie nichtmal 40 kg hat. Wenn diese 150 cm nicht wollen, dann fühlt sich das schon wie das doppelte an.

Toll, freue mich schon sehr aufs Buch 😀 Guten Rutsch euch allen 🍀🍀🍄🎆🍾

Wow, das ging jetzt doch sehr flott. Einmal angefangen und das Buch ist auch schon fertig. Ich freue mich sehr darauf 😊 Ich wünsche Euch einen guten Rutsch ins neue Jahr 🥳🎇🍀

Ich werd mir es holen, bin auch Mama von einem angelman Kind 👦🏼

Super !Ich freu mich schon dein Buch zu lesen😘

So ein inniger, emotionaler Moment. 💛

Das rührt mich, was für ein schöner Moment... Und ja, ich hoffe nur das Beste für mein Kind und natürlich für euch 🧡 ganz liebe Grüße 💚

Da sprüht soooo viel Lebensfreude aus dem Video. Einfach wundervoll 🙂

Stupendi

Dann kann ich nicht verstehen wie zb Sonderschulen nicht barrierefrei gebaut werden können, sodass man Rollstuhlkinder ausschließen muss. Das Diskriminierung schon in einer Sonderschule passiert, weil einfach kein Geld in die Hand genommen werden möchte, musste ich diese Woche mit meiner Tochter erleben... Sowas darf eigentlich nicht sein, und daher kann der Herr Präsident reden was er will, weil reden tut es sich bekanntlich sehr einfach. 😪

Leider stimmt es, dass Österreich noch nicht so weit ist. Ich kenne eine Mutter, die wartet seit 2011 auf eine Wohnung von Wiener Wohnen. Sie versucht alles, aber bist jetzt kein erfolg.

Yannick's Griff zu den Keksen!!!

Da sind wir weit,weit weg