Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

dankbar

dankbar

Momentan leben wir in den Tag hinein und sind einfach nur dankbar, dass es gut geht – so wie es ist. Gerade weil wir wissen, dass es schlagartig wieder anders sein kann… „Es geht nämlich nicht darum Dinge zu besitzen,mit denen man meint das Leben erst richtig genießen zu können,sondern darum,das Leben mit den DingenRead more about dankbar[…]

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Wie wahrscheinlich viele von euch gelesen haben, war heute ein eher unüblicher Beitrag auf Yannick’s Blog zu entdecken.  In der Vergangenheit war ich stets bemüht, unsere ehrenamtliche Vereinsarbeit für Menschen mit dem Angelman Syndrom und unseren ganz persönlichen Familienalltag mit unserem Sohn, zu trennen.  Allerdings bemerken wir mit der Zeit immer mehr, dass das EineRead more about Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen[…]

„unbeschwerte“ Zeit genießen

„unbeschwerte“ Zeit genießen

Der Alltag mit einem so schwer beeinträchtigten Kind ist alles andere als einfach… Umso schöner ist es, wenn wir im Moment das unfassbare Glück haben, uns auf das Wesentliche konzentrieren zu können. Ohne von Ängsten geplagt zu sein, wann der nächste epileptische Anfälle über uns hereinbrechen könnte.  Ohne viel darüber nachdenken zu müssen, was allesRead more about „unbeschwerte“ Zeit genießen[…]

das scheinbar Unmögliche

das scheinbar Unmögliche

Letzte Woche als Yannick zum allerersten Mal „alleine“ über Nacht von Zuhause wegblieb, konnten wir anfangs nicht richtig loslassen… …als mich dann allerdings diese Bilder erreichten, war meine Unsicherheit von einem auf den anderen Moment wie weggeblasen. Tränen liefen über mein Gesicht, weil mich diese Aufnahmen zutiefst berührten. Ich kann mich nach wie vor einfachRead more about das scheinbar Unmögliche[…]

„Alle oder keiner“

„Alle oder keiner“

Schon Monate zuvor war geplant, dass Yannick zusammen mit seiner Schulklasse für zwei Nächte wegfahren würde. Das erste Mal seit 10 Jahren sollte unser Sohn nun ohne Mama oder Papa auswärts schlafen. Wochenlang hatten wir Zeit uns auf diesen einen Moment vorzubereiten, aber gelingen wollte es uns trotz allem nicht. Zu sehr haben wir versuchtRead more about „Alle oder keiner“[…]

Delphintherapie

Delphintherapie

…JA – in 3 Wochen wagen wir es tatsächlich wieder! Wir nehmen all unseren Mut zusammen und glauben ganz fest daran, dass es diesmal gut ausgehen wird. Weil diese wertvolle Auszeit zusammen als Familie so dringend notwendig ist. Wir erhoffen uns keine Wunder, denn mit all den Jahren haben wir gelernt, dass Yannick selbst entscheidet,Read more about Delphintherapie[…]

…es geht darum zu schätzen!

…es geht darum zu schätzen!

Anfangs als ich erfuhr, dass mein Leben einen anderen Verlauf nehmen würde als geplant, lag dies weit abseits jeglicher Vorstellungskraft. Ich hatte keine Ahnung davon, wie sehr mich dieser Einschnitt prägen würde. Es schien für mich unvorstellbar, dem Ganzen irgendwann gewachsen sein zu können. Ich konnte auch nicht annähernd erahnen, was dabei aus mir selbstRead more about …es geht darum zu schätzen![…]

Montag…

Montag…

Ich würde meinen, dies nennt man typische „Montags-Motivation“… …doch die gute Nachricht dabei ist: Heute ist der letzte Montag in dieser Woche! 🤣

HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM!

HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM!

Vor wenigen Tagen erreichte uns völlig überraschend die Nachricht, dass unser Sohn Yannick dieses Jahr nicht an der Sommerbetreuung der Kinderfreunde Wien in der Karl Schubert Schule teilnehmen darf, obwohl er dort bereits die letzten vier Jahre verbrachte. Yannick liebte es bereits am Morgen von den einfühlsamen Betreuern ins Herz geschlossen zu werden. Er genossRead more about HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM![…]

Irgendwann… wenn die Zeit reif ist

Irgendwann… wenn die Zeit reif ist

Es ist Zeit endlich wieder einmal die wenigen freien Momente zu nutzen und das auf Papier zu bringen, das mich schon seit 10 Jahren begleitet. Meine Lebensgeschichte niederzuschreiben, ohne dabei etwas schön reden zu wollen – die nackte Wahrheit sozusagen. Ich kann euch gar nicht sagen wie lange ich schon an diesem Projekt sitze. WieRead more about Irgendwann… wenn die Zeit reif ist[…]

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