Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen

Wie wahrscheinlich viele von euch gelesen haben, war heute ein eher unüblicher Beitrag auf Yannick’s Blog zu entdecken.  In der Vergangenheit war ich stets bemüht, unsere ehrenamtliche Vereinsarbeit für Menschen mit dem Angelman Syndrom und unseren ganz persönlichen Familienalltag mit unserem Sohn, zu trennen.  Allerdings bemerken wir mit der Zeit immer mehr, dass das EineRead more about Denn wir werden definitiv nicht aufhören zu kämpfen[…]

„unbeschwerte“ Zeit genießen

„unbeschwerte“ Zeit genießen

Der Alltag mit einem so schwer beeinträchtigten Kind ist alles andere als einfach… Umso schöner ist es, wenn wir im Moment das unfassbare Glück haben, uns auf das Wesentliche konzentrieren zu können. Ohne von Ängsten geplagt zu sein, wann der nächste epileptische Anfälle über uns hereinbrechen könnte.  Ohne viel darüber nachdenken zu müssen, was allesRead more about „unbeschwerte“ Zeit genießen[…]

das scheinbar Unmögliche

das scheinbar Unmögliche

Letzte Woche als Yannick zum allerersten Mal „alleine“ über Nacht von Zuhause wegblieb, konnten wir anfangs nicht richtig loslassen… …als mich dann allerdings diese Bilder erreichten, war meine Unsicherheit von einem auf den anderen Moment wie weggeblasen. Tränen liefen über mein Gesicht, weil mich diese Aufnahmen zutiefst berührten. Ich kann mich nach wie vor einfachRead more about das scheinbar Unmögliche[…]

„Alle oder keiner“

„Alle oder keiner“

Schon Monate zuvor war geplant, dass Yannick zusammen mit seiner Schulklasse für zwei Nächte wegfahren würde. Das erste Mal seit 10 Jahren sollte unser Sohn nun ohne Mama oder Papa auswärts schlafen. Wochenlang hatten wir Zeit uns auf diesen einen Moment vorzubereiten, aber gelingen wollte es uns trotz allem nicht. Zu sehr haben wir versuchtRead more about „Alle oder keiner“[…]

Montag…

Montag…

Ich würde meinen, dies nennt man typische „Montags-Motivation“… …doch die gute Nachricht dabei ist: Heute ist der letzte Montag in dieser Woche! 🤣

HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM!

HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM!

Vor wenigen Tagen erreichte uns völlig überraschend die Nachricht, dass unser Sohn Yannick dieses Jahr nicht an der Sommerbetreuung der Kinderfreunde Wien in der Karl Schubert Schule teilnehmen darf, obwohl er dort bereits die letzten vier Jahre verbrachte. Yannick liebte es bereits am Morgen von den einfühlsamen Betreuern ins Herz geschlossen zu werden. Er genossRead more about HOUSTON – WIR HABEN EIN PROBLEM![…]

Irgendwann… wenn die Zeit reif ist

Irgendwann… wenn die Zeit reif ist

Es ist Zeit endlich wieder einmal die wenigen freien Momente zu nutzen und das auf Papier zu bringen, das mich schon seit 10 Jahren begleitet. Meine Lebensgeschichte niederzuschreiben, ohne dabei etwas schön reden zu wollen – die nackte Wahrheit sozusagen. Ich kann euch gar nicht sagen wie lange ich schon an diesem Projekt sitze. WieRead more about Irgendwann… wenn die Zeit reif ist[…]

Und hier ist er nun!

Und hier ist er nun! <3

Der heutige Beitrag der Sendung „Studio 2“ auf ORF2 über uns als Familie. ❤️ Wir sind unheimlich dankbar über diese wertvolle Unterstützung! ❤️ Ich hoffe er gefällt euch!  

Studio 2 / ORF

Studio 2 / ORF

Ihr Lieben, ich habe etwas zu verkünden! Wir haben die große Ehre die brandneue Sendung „Studio 2“, moderiert von Verena Scheitz und Norbert Oberhauser im ORF 2 am 07.01.19 ab 17:30, mit unserem Beitrag quasi eröffnen zu dürfen. Bereits vor 6 Jahren berichtete der ORF über unser Leben mit dem Angelman Syndrom und unsere ehrenamtlicheRead more about Studio 2 / ORF[…]

Wird der Schmerz irgendwann abnehmen?

Wird der Schmerz irgendwann abnehmen?

Und dann war er plötzlich da… Der Moment, der mich völlig überforderte. Ein winzig kleiner Gedanke an die Zukunft warf mich von einer auf die andere Sekunde völlig aus der Bahn. Dabei strahlten wir beim Herumtollen gerade um die Wette, mein Sohn und ich. Es war genau dieses Lächeln, welches Yannick gerade aus tiefsten HerzenRead more about Wird der Schmerz irgendwann abnehmen?[…]