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Heute ist „International Angelman Day“ – an dem Tag wird auf der ganzen Welt auf das seltene Angelman Syndrom aufmerksam gemacht. Der 15.02. deshalb, weil der „Fehler“ auf dem 15. Chromosom liegt und der Februar als der Monat für seltene Erkrankungen gilt.

Dieser Tag lässt mich gleichzeitig immer ein wenig in die Vergangenheit blicken.

…Ein Kind mit einer schweren Behinderung großzuziehen, stand ganz bestimmt nicht auf meiner persönlichen Bucket List fürs Leben. Im Gegenteil – niemals hätte ich gedacht, dass es ausgerechnet mich treffen könnte.
Habe ich doch zuvor in meinem Leben immer versucht loyal und gerecht zu sein.
Darauf geachtet niemals den Respekt vor anderen Menschen zu verlieren oder mir jemals erlaubt mich über jemand anderen lustig zu machen. Ja sogar abergläubisch bin ich heute noch, weil ich mich immer davor fürchte, das Schicksal würde mir als „Bestrafung“ eine Lehre erteilen.

Doch habe ich in all den Jahren gelernt, dass es jeden von uns treffen kann. Wir in gewissen Lebenslagen mal aus unserem Trott herausgerissen und vor neue Herausforderungen gestellt werden. Denn so spielt nun mal das Leben.

Es gibt sie nach wie vor, Tage an denen ich richtig traurig bin, weil ich mir, nicht für mich selbst, sondern in erster Linie für Yannick, etwas Anderes gewünscht hätte.
Weil ich denke, dass er genauso ein Recht auf ein „normales“ Leben mit all seinen Höhen und Tiefen hätte.
Weil ich es oftmals nicht mehr mitansehen kann, welchen Kampf er tagtäglich austragen muss.
Aber vor allem schmerzt es unheimlich, ihm beim Brabbeln zuhören zu müssen, und zu sehen, wie er sich trotz Anstrengung nicht so mitteilen kann, wie er es sich wünschen würde.

Wenn ich einmal wieder in so einer Phase stecke, hilft einzig und allein, meine Gedanken zu verdrängen, weil sie mich einfach kein Stückchen weiterbringen. Dann zählt nur der Moment, wenn mich Yannick umarmt und mir sein schönstes Lächeln schenkt…

…denn das zeigt mir, dass es gar nicht viel braucht, um wahre Glücksmomente zu erleben. 

 

Kategorien: Aktuelles

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