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Heute habe ich einmal mehr mit voller Wucht und ohne jeglicher Vorwarnung zu spüren bekommen, dass absolut gar nichts an unserem Alltag normal ist.

Noch vor ein paar Tagen zeigte mir Yannick ganz deutlich, was in ihm steckt, wenn er motiviert und für genügend Ablenkung gesorgt ist. Ich platzte fast vor Stolz, doch gleichzeitig schlich sich tief in meinem Inneren der Gedanke ein, dass es sich hierbei auch nur um einen winzigen Moment für die nächste lange Zeit handeln könnte…

…leider behielt ich wie sooft recht.

Wieder einmal schlug mir das Angelman Syndrom mitten ins Gesicht.
Ich bin eine Mutter, die ganz fest an ihren Sohn glaubt, weshalb ich immer wieder versuche über Grenzen hinauszugehen, ohne Yannick dabei zu überfordern.
Ich kenne ihn mittlerweile in und auswendig und versuche stets gegen seinen Dickkopf anzukommen – ihm zu zeigen, dass er „soviel“ könnte…

Doch heute hatte Yannick mal wieder einen schlechten Tag und ich somit die berühmte A….karte gezogen (sorry für den Ausdruck).

Wie oft habe ich mir schon in der Vergangenheit geschworen, nie mehr ohne Rollstuhl oder Rehabuggy außer Haus zu gehen und trotzdem lasse ich mich immer wieder dazu verleiten, es doch zu tun.
Also nahm ich mir heute ganz fest vor, den ortsnahen Spielplatz mit Yannick zu Fuß zu besuchen, um so das freie Gehen fördern zu können. Der Hinweg gestaltete sich schon etwas schwierig. Zum Glück sorgte einen nette Dame für Ablenkung und Motivation, sodass wir mit nur wenig Pausen irgendwann dann doch noch unser Ziel erreichten.
Die Blicke am Spielplatz halte ich mittlerweile ganz gut aus.
Auch wenn diese gar nicht negativ gemeint sind, zeigt es mir deutlich, wie anders und auffallend wir sind.

Als ich mich auf den Heimweg machen wollte, ging nach wenigen Metern gar nichts mehr. Yannick ließ sich wieder zu Boden sacken, blieb danach am Asphalt sitzen bzw. liegen und das mitten im Weg.

Mittlerweile kenne ich diese Situation leider viel zu gut. Ich habe gelernt entspannter zu sein, mich ebenso neben ihn auf den Boden zu setzen und abzuwarten. Aber wenn man nach zehn Minuten versucht einen neuen Anlauf zu nehmen und sich diese Situation immer und immer wieder wiederholt, reißt auch der dickste Geduldsfaden irgendwann.

Ich spürte, wie meine Verzweiflung heranwuchs, die Traurigkeit Besitz von mir nahm und ich mich von Minute zu Minute hilfloser fühlte:

Weil ich versuche mich an den hauchdünnen Strohhalm zu klammern, da so viele Dinge nicht möglich sind und dann einem auch dieser kleine Fortschritt genommen wird, obwohl ich ganz genau weiß, dass er es könnte.

Weil ich mitansehen muss, dass dieses Syndrom Besitz von meinem Sohn nimmt und er sich absolut nicht wehren kann.

Weil ich dem Ganzen völlig ausgeliefert und einfach nur machtlos bin.

Weil ich mich wieder geschlagen geben muss, es aber nicht mehr ertragen kann…

…dann nützt gar nichts mehr außer die unfassbare Liebe zwischen meinem Sohn und mir, denn sie versetzt wie sooft Berge.

Auch in diesem Moment schluckte ich meine Tränen hinunter, erhob mich vom Asphalt, hob 30kg vom Boden und trug mein Kind den gesamten Weg nach Hause…

Zuhause angekommen schwöre ich mir, dass ich von nun an nie mehr ohne Hilfsmittel aus dem Haus gehen werde – mal sehen für wie lange…

 

Kategorien: Aktuelles

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