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Es ist und bleibt ein unfassbar trauriges Gefühl, wenn sogar im Warteraum eines Therapiezentrums alle Augen auf uns gerichtet sind. Weil mein Sohn in unerklärliche Lachanfälle abdriftet, sich so hineinsteigert, dass er nach Luft schnappt und absolut nicht zu beruhigen ist. Da reicht eine harmlose Bewegung eines Fremden aus, ein Kind, das zu seiner Mama läuft oder einfach nur das Hereinkommen einer Person. Nichts kann in so einem Moment von Yannick gefiltert werden. Die vielen Reize überfordern schlichtweg unser Kind.

Das Lachen ist wohl das typischste Merkmal des Angelman Syndroms. Viele behaupten, dass die Lachanfälle niemals ohne Grund erfolgen, sondern immer nur dann geschehen, wenn es auch passend ist.
Dies kann ich bei unserem Sohn leider nicht bestätigen. Sicherlich ist er ein sehr fröhlicher Bub, der stets am Lachen ist. Aber gleichzeitig kann dieses wundervolle Geräusch und wahrscheinlich das schönste Gefühl auf der Welt schnell zum furchtbaren Alptraum werden. Ich, als Mutter erkenne den Unterschied sofort und versuche unseren Sohn schnell aus der Situation zu holen, auch wenn mir dies nicht immer gelingt. Wir hatten sogar schon Momente, die rasch sehr gefährlich wurden. Vom Erstickungsanfall bis zum epileptischen Anfall war schon alles dabei.
Heute hatte mich schon Yannick‘s Lehrerin angesprochen, dass die Lachanfälle momentan verstärkt seien. Nach dem heutigen Nachmittag kann ich sie nun zu 100% verstehen. So schlimm war es schon lange nicht mehr. Bestimmt hat dies wieder mit seinen miserablen Nächten zu tun – es ist und bleibt ein Teufelskreis.
Umso dankbarer bin ich, dass Yannick’s Betreuungspersonen den Unterschied kennen, wachsam sind und genau richtig reagieren.
Doch dies bedeutet wiederum, dass unser Sohn nie mittendrin sein kann, sondern die Dinge immer nur von außen und mit genügend Abstand erleben kann. Mein Herz blutet ungemein, aber anders ist es einfach nicht machbar.

Wie immer musst du zurückstecken, obwohl du es so gerne anders haben wollen würdest… ich wünschte ich könnte mehr für dich tun! 

Kategorien: Aktuelles

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