Willkommen in Yannick´s Welt

Besonders normal - Leben mit dem Angelman Syndrom

…es geht darum zu schätzen!

…es geht darum zu schätzen!

Anfangs als ich erfuhr, dass mein Leben einen anderen Verlauf nehmen würde als geplant, lag dies weit abseits jeglicher Vorstellungskraft. Ich hatte keine Ahnung davon, wie sehr mich dieser Einschnitt prägen würde. Es schien für mich unvorstellbar, dem Ganzen irgendwann gewachsen sein zu können. Ich konnte auch nicht annähernd erahnen, was dabei aus mir selbstRead more about …es geht darum zu schätzen![…]

Wieviele Schutzengel tagtäglich über dich wachen

Wieviele Schutzengel tagtäglich über dich wachen

Wieviele Situationen wird es in Zukunft noch geben, in denen ich mich unendlich um dich sorge? In der Vergangenheit musste ich bereits unzählige Male um dich zittern – nicht alle Momente fallen mir sofort ein, andere hingegen haben sich tief in meine Erinnerung gebrannt… Zum Beispiel als ich erst zwei Wochen nach deiner Geburt bemerkte,Read more about Wieviele Schutzengel tagtäglich über dich wachen[…]

Auch heute noch fallen mir bestimmte Situationen unglaublich schwer.

Auch heute noch fallen mir bestimmte Situationen unglaublich schwer.

Zum Beispiel wenn Yannick in einem Warteraum plötzlich laut zu lachen anfängt und einfach nicht mehr aufhört. Wenn er in eine Gruppe von spielenden Kindern hineinplatzt und ich die Unsicherheit in ihren Gesichtern ablesen kann… Oder auch im Geschäft vor der Kasse ungeduldig wird, weil er seine Süßigkeiten endlich haben möchte und nicht mehr wartenRead more about Auch heute noch fallen mir bestimmte Situationen unglaublich schwer.[…]

Eine Momentaufnahme, die es zuvor niemals gegeben hat.

Eine Momentaufnahme, die es zuvor niemals gegeben hat.

Neuneinhalb Jahre haben wir unseren Sohn niemals so friedlich über unsere Videokamera, welche wir aufgrund der Epilepsie benötigen, schlafen sehen. Seit nun einer Woche sind wir unterwegs auf einem neuen unbekannten Weg, dessen Ziel wir vorher nicht kannten. Dies war auch der Grund warum ich mich all die Jahre davor gesträubt hatte. Ich konnte denRead more about Eine Momentaufnahme, die es zuvor niemals gegeben hat.[…]

9 Jahre hat es gebraucht

9 Jahre hat es gebraucht

Dieses Bild ist vor 2 Wochen entstanden. Es berührte mich so sehr meine beiden Kinder zu beobachten und einen Moment der Normalität festhalten zu können. Heute 14 Tage später ist alles anders. Yannick zeigte schon letzte Woche in der Schule, dass er Schmerzen hatte. Wir suchten und tasteten alles ab, aber konnten bis auf einRead more about 9 Jahre hat es gebraucht[…]

Pa-pa-pa-pa ❤️❤️❤️❤️

Pa-pa-pa-pa ❤️❤️❤️❤️

Wir hatten die Hoffnung fast aufgegeben jemals ein Wort aus Yannick’s Mund zu hören. Neuneinhalb Jahre bekamen wir lediglich ein monotones Geräusch zu hören: „Aaaaaaaa“ Ganz oft lag ich abends gemeinsam mit Yannick im Bett. Spielerisch half ich unserem Sohn den Mund zu öffnen und zu schließen, wenn er mal wieder lautierte. Dadurch entstanden neueRead more about Pa-pa-pa-pa ❤️❤️❤️❤️[…]

…wir bleiben an der Sache dran! :)

…wir bleiben an der Sache dran! :)

Der tägliche Wahnsinn im Hause Otzelberger – Toilettentraining mit unserem Sohn sieht Tag für Tag in etwa so wie auf dem Bild bei uns aus. Wenn wir es überhaupt auf die Toilettenschüssel schaffen, heißt es viel Überzeugungskraft zu leisten, damit er auch dort oben sitzen bleibt. Da macht sich sogar der Papa zum Affen, umRead more about …wir bleiben an der Sache dran! 🙂[…]

Wenn die Nacht zum Tag gemacht wird,…

Wenn die Nacht zum Tag gemacht wird,…

… weil dem Kind wichtige Hormone für den gesunden Schlaf fehlen und dadurch stundenlanges Wachsein zum täglichen Alltag gehört, dann passiert es schon mal, dass nicht nur wir als Eltern uns an den starken Kaffee klammern, um munter zu bleiben, sondern auch das Kind selbst mitten am Frühstückstisch vor Erschöpfung einschläft. Immer öfter wird unsRead more about Wenn die Nacht zum Tag gemacht wird,…[…]

…das weiß einzig und allein unser über alles geliebter Held

…das weiß einzig und allein unser über alles geliebter Held

Gestern habe ich durch alte Fotoalben geblättert und dabei diese Momentaufnahmen entdeckt. Ich kann mich noch ganz genau an diese Augenblicke erinnern, als wäre es erst gestern gewesen. Die Erinnerung trifft mich wie ein Schlag, mitten ins Herz. Eine Woche nach dem wir die Diagnose Angelman Syndrom erhielten, entstanden diese wundervollen und tief berührenden Bilder.Read more about …das weiß einzig und allein unser über alles geliebter Held[…]

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