… weil dem Kind wichtige Hormone für den gesunden Schlaf fehlen und dadurch stundenlanges Wachsein zum täglichen Alltag gehört, dann passiert es schon mal, dass nicht nur wir als Eltern uns an den starken Kaffee klammern, um munter zu bleiben, sondern auch das Kind selbst mitten am Frühstückstisch vor Erschöpfung Read more…
Gestern habe ich durch alte Fotoalben geblättert und dabei diese Momentaufnahmen entdeckt. Ich kann mich noch ganz genau an diese Augenblicke erinnern, als wäre es erst gestern gewesen. Die Erinnerung trifft mich wie ein Schlag, mitten ins Herz. Eine Woche nach dem wir die Diagnose Angelman Syndrom erhielten, entstanden diese Read more…
Heute musste ich zum ersten Mal miterleben was es bedeutet machtlos und hilflos zu sein. Heute kam ich zum ersten Mal an meine Grenzen. Heute war es mir nicht möglich gegen das Angelman Syndrom anzukommen. Heute musste ich mich geschlagen geben. Heute weint mein Herz ganz heftig, weil ich es Read more…
Erst jetzt wird mir wieder klar vor Augen geführt, was es heißt für unseren Sohn zu sorgen. Wenn man selbst mit der eigenen Gesundheit beschäftigt ist, jedoch keine Rücksicht darauf genommen werden kann. Erst dann wird mir bewusst, was wir tagtäglich leisten müssen. Welche Kräfte es braucht, Yannick im Alltag Read more…
Ich bin stärker als das Angelman Syndrom…! Auch wenn du dich dadurch noch 1000 Mal mitten auf die Straße legst, werde ich nicht aufgeben. Ja, es wäre definitiv um ein Vielfaches leichter dich im Rollstuhl zu befördern, aber das würde ebenso bedeuten, dass ich dich an deiner Weiterentwicklung hindern würde..
Yannick befindet sich gerade in einem weiteren Entwicklungsschritt: Unser Sohn hat immer alles und gerne gegessen. Im Moment verzweifeln seine Betreuer, weil er das Mittagessen so gut wie verweigert. Er weiß halt, dass es danach eine Nachspeise gibt 😉 Yannick ist brav an der Hand mit mir spazieren gegangen. Zurzeit Read more…
Das war mein allererstes Video – kurz nachdem wir die Diagnose Angelman Syndrom erhielten. Ich wollte so andere Familien mit dem gleichen Schicksal erreichen. 7 Jahre später glaube ich, ist uns das ganz gut gelungen. Wir haben nicht nur betroffene Familien erreicht, sondern Yannick berührt einfach unglaublich viele Menschen auf Read more…
Bitte verzeiht mir die Länge des Videos – aber das sind die Momente, die mir unglaublich viel Kraft schenken. Ich liebe die Unterhaltungen mit Yannick. Er ist ein richtig kleiner Lausbub. Valentina und ich müssen ganz oft über Yannick’s Antworten schmunzeln. Es ist nicht wichtig, ob er sprechen kann, denn Read more…
Was ist schon toll daran sein Kind mit Einkaufswagen in einem stinknormalen Geschäft zu fotografieren? Für mich bedeutet es die Welt. Weil ich weiß, was es heißt, wenn dein Kind mit Angelman Syndrom hyperaktiv ist und dadurch keine Sekunde aus den Augen gelassen werden kann. Weil dein Kind mit Angelman Read more…
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