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Hilft alles nichts und weiter geht’s… 

Wenn das Kind nun überhaupt nicht mehr laufen kann, da das Bein komplett entlastet werden sollte und man es ständig von einem zum nächsten Ort tragen muss, dann meldet sich irgendwann auch der eigene Körper… Noch nie hatte ich zuvor Read more…

9 Jahre hat es gebraucht

Dieses Bild ist vor 2 Wochen entstanden. Es berührte mich so sehr meine beiden Kinder zu beobachten und einen Moment der Normalität festhalten zu können. Heute 14 Tage später ist alles anders. Yannick zeigte schon letzte Woche in der Schule, Read more…

weil Epilepsie ein A**** ist

Trügerisch ruhig verhält sich oftmals die Epilepsie. Oftmals zu ruhig. Als könnte sie fast schon in Vergessenheit geraten. Doch stille Wasser sind tief und man weiß nie, welche Dimension sie im Inneren bereits wieder angenommen hat. Gestern traf es nicht Read more…

Pa-pa-pa-pa ❤️❤️❤️❤️

Wir hatten die Hoffnung fast aufgegeben jemals ein Wort aus Yannick’s Mund zu hören. Neuneinhalb Jahre bekamen wir lediglich ein monotones Geräusch zu hören: „Aaaaaaaa“ Ganz oft lag ich abends gemeinsam mit Yannick im Bett. Spielerisch half ich unserem Sohn Read more…

Nichts kann dieses starke Band je trennen

Gestern war es endlich soweit. Valentina kehrte aus dem Schul-Skikurs zurück. 7 lange Tage war sie nicht zuhause und jeden Einzelnen davon ging Yannick mehrmals in ihr Zimmer. Die Sehnsucht nach der Schwester war enorm. Als er Valentina in der Read more…

„Lächle. Das Leben ist schön. Sei umarmt.“

Es gibt sie – Begegnungen, die ohne einem schweren Schicksal niemals stattgefunden hätten. Durch Yannick und das Angelman Syndrom ist vor Jahren eine intensive und absolut wertvolle Freundschaft entstanden.  Damals war ich für Julia‘s Mama einer der ersten Anker. Jemand Read more…

Ist sie auch wirklich nicht da???

Wenn sich die über alles geliebte Schwester seit gestern auf Skikurs befindet, dann muss man auch jeden Winkel im Haus absuchen und sicherstellen, ob sie auch wirklich nicht da ist. Valentina wird von Yannick unheimlich vermisst. Auch wenn wir ihn Read more…

Danke Oma <3

Wir Eltern gönnten sich von gestern auf heute eine kleine „Auszeit“ von dem kräftezehrenden Alltag. So unglaublich wichtig ist es für die nächste Zeit Kraftreserven zu sammeln. Aber vor allem darf man sich neben dem durchstrukturierten und anstrengenden Alltag nicht Read more…

Ich sehe dich an und mir wird ganz warm ums Herz. 

Auch jetzt ist ganz klar zu spüren, dass wir durch dich unser eigenes Tempo gefunden haben, uns so sehr von anderen unterscheiden und dein Wohl für uns stets an erster Stelle steht. Nachdem du mittlerweile jede Nacht stundenlang wach bist, Read more…

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