Weihnachten – die Zeit der Liebe… – die Zeit des Zusammenhalts… – die Zeit des Glaubens… – die Zeit der Hoffnung… Ganz fest klammern wir uns daran, um ein paar winzig kleine Augenblicke der Unbeschwertheit zu erleben. Aber auch am Weihnachtstag ist nicht zu leugnen, dass wir „anders“ sind. Wir Read more…
Im Jahr 2012 hatte das Schicksal wieder einmal zugeschlagen und uns unser Weihnachten im herkömmlichen Sinne geraubt. Schon immer war dieses Fest etwas ganz Besonderes für mich. Denn an diesen Tagen genießen wir die Zeit als Familie, lassen den alltäglichen Kampf und Stress beiseite und versuchen die schöne Seite des Read more…
… weil dem Kind wichtige Hormone für den gesunden Schlaf fehlen und dadurch stundenlanges Wachsein zum täglichen Alltag gehört, dann passiert es schon mal, dass nicht nur wir als Eltern uns an den starken Kaffee klammern, um munter zu bleiben, sondern auch das Kind selbst mitten am Frühstückstisch vor Erschöpfung Read more…
Facebook zeigte mir heute eine Erinnerung, welche von mir VOR 7 JAHREN gepostet wurde: Yannick muss morgen höchstwahrscheinlich operiert werden!!!!! Es ist zuviel Blut und Hirnwasser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! – – – Schon fast vergessen hatte ich diese unglaublich schwere Zeit. Ganz stark verdrängt bis in den letzten und hintersten Winkel meiner Erinnerung. Read more…
Der Alltag mit unserem Sohn gestaltet sich jeden Tag unterschiedlich, denn keiner gleicht dem Anderen. Die letzten Wochen waren jedoch mehr als herausfordernd für uns als Familie. Noch nie empfand ich es so anstrengend, mühsam und kräftezehrend wie in dieser Zeit. Selbstverständlich ist es mit einem schwer behinderten Kind niemals Read more…
Und wieder ein iPad hinüber 😩 Bildschirm tot – Angelfamilien wissen was das für ein Desaster ist…
Manche Menschen wundern sich über meine Schnelligkeit, meinen Ehrgeiz und meiner Reaktionsfähigkeit. Diese Eigenschaften wurden mir bereits in die Wiege gelegt, aber durch meinen Sohn Yannick noch tausendfach verstärkt. Manchmal fühlt es sich so an als würde man in einem Hamsterrad laufen, wie aufgezogen ohne stehen bleiben und durchatmen zu Read more…
Ziemlich oft zeigst du, dass das Leben, welches wir mit dir führen ganz anders ist, als das von vielen Anderen. Sei es unser geplanter Tagesablauf, der oftmals über Bord geworfen wird, weil dann doch alles anders kommt als erwartet. Oder die Nächte, in denen du volle Aufmerksamkeit und Beschäftigung brauchst, Read more…
Gestern habe ich durch alte Fotoalben geblättert und dabei diese Momentaufnahmen entdeckt. Ich kann mich noch ganz genau an diese Augenblicke erinnern, als wäre es erst gestern gewesen. Die Erinnerung trifft mich wie ein Schlag, mitten ins Herz. Eine Woche nach dem wir die Diagnose Angelman Syndrom erhielten, entstanden diese Read more…
Erinnerungen, die uns nicht loslassen und Fortschritte über die wir unendlich dankbar sind… Eigentlich war es nicht geplant, dass wir es nochmal wagen, doch wir nehmen als unseren Mut zusammen und wollen es erneut ersuchen. Wir sehen es als riesige Chance und unerklärlich wertvolle Auszeit für uns als Familie. Curacao Read more…
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